David och Goliat.

Jag vill berätta en historia för er. Det är en sann historia som inte bara påverkar oss med MS, utan faktiskt påverkar oss alla på ett eller annat sätt. Historien är högaktuell då den pågår i detta nu, och den belyser det problematiska i en makt som blir alltför ensidig och begränsad. Den handlar om David och Goliat, typ.

Socialstyrelsens arbete med att ta fram nya riktlinjer för MS vård pågår för fullt. Det har redan publicerats i en remissversion, och den slutgiltiga versionen kommer att publiceras den 1:a december 2016. Dessa riktlinjer kommer att ligga till grund för vilka vårdbeslut som tas avseende hur våra resurser ska fördelas inom MS vården. I den slutgiltiga versionen som publiceras inom en vecka, kommer Mabthera inte att finnas upptagen som behandling av grundsjukdomen. Den kommer faktiskt inte att finnas listad någonstans, trots att vi är så många som idag tar hjälp av Mabthera i vår kamp mot MS. Detta beror på att MS som sjukdom inte är en känd indikation för Mabthera, kort förklarat en inom området för sjukdomen ej beprövad medicin. Varför det frågar vi oss? Hur kan det vara möjligt? Erhåller vi patienter idag en verkningslös substans som inte alls har någon inverkan på MS? Är vi totalt grundlurade?
Nej, naturligtvis är vi inte det, medicinen fungerar ju mycket väl som behandling mot MS, och verkar ha en god förmåga att hålla nere den konstanta inflammatoriska aktiviteten nere på en rimlig nivå, vilket i sin tur påverkar antalet skov. Så grundlurade är vi ju inte, däremot skulle jag vilja påstå att vi är indirekt lurade av de stora läkemedelsföretagen, som vi därtill sitter i knät på fullständigt. Dessa stora jättar som verkar styra vilka läkemedel som ska säljas och förskrivas i landet Sverige.

Låt mig förklara mig och nyansera mitt tämligen kritiska inlägg ovan. Såhär, OM Mabthera inte finns upptagen som behandlingsmetod i socialstyrelsens riktlinjer för vård, kan inte läkaren gå emot dessa och ändå förskriva Mabthera som behandling, även om den fungerar väl. Detta har sin grund i Sveriges regelverk kring förskrivning av medicin/behandling, som i sig är rätt så unik globalt. Med det sagt så är detta ett icke-problem för de flesta länder.

Vadå unikt?

Jo, i Sverige så har läkare möjlighet att förskriva andra läkemedel som kan anses lämpliga utifrån vårdbehov. Det kan innebära att läkaren skriver ut mediciner som saknar känd indikation, men att medicinen bedöms ha en så pass bra vårdeffekt för patienten, samt att det saknas alternativ med likvärdig effekt. Detta förfarande är kopplat till så kallat ”off-label”, där Mabthera i det här fallet verkar som en ”off-label” medicin i systemet. Detta är egentligen grunden till varför vi får Mabthera idag, att läkaren nyttjar rätten till förskrivning av verksam medicin utan känd indikation, i bristen på likvärdiga alternativ. Det ska nämnas att denna typ av förfarande är rätt så unikt för Sverige, att läkaren har denna befogenhet. I de flesta andra länder så fordras godkännande från behörig myndighet, varför denna debatt blir en icke-fråga i många länder globalt.

Jamen vad är problemet då? Mabthera inte finns upptagen för socialstyrelsens riktlinjer för vård, kan väl läkaren fortsätta att nyttja rätten till ”off-label” förskrivning? Ja visst, förutsatt att det inte finns något likvärdigt alternativ till medicin på marknaden. Just det. Likvärdigt alternativ.
 
Nu är det nämligen så här, att läkemedelsföretaget som en gång i tiden utvecklade Mathera, har tagit samma Mabthera, humaniserat medicinen för att få en spets specifikt mot MS, låtit testa medicinen ”by the book”, för att under 2017 lanseras ett alternativ till Mabthera. Eftersom att medicinen genom detta förfarande omfattas av känd indikation, blir den således aktuell för vård av MS.
Hur som haver, den ”nya” och lätt omarbetade versionen av Mabthera kommer naturligtvis att kosta oss skattebetalare mycket mer än den äldre. Det finns i dagsläget ingen prislapp fastställd, men praxis säger att medicinen kommer att kosta mångdubbelt mer per dos under patentperioden (läs: Medicinens egentliga livslängd på marknaden). Här bör man ställa sig frågan om den kraftigt ökade kostnaden står i paritet med en ökad medicinsk effekt för patienten. För när den nya medicinen testats och godkänts, kommer läkaren nämligen inte längre att kunna nyttja rätten till förskrivning av andra läkemedel, då det i det här fallet kommer att finnas ”annan likvärdig behandling”, i form av Mabthera med liten spets mot MS. Läkemedelsföretaget undergräver således läkarens möjligheter att utföra sitt jobb.
 
Slutsats: Läkemedelsföretaget kan casha in och festa loss på våra skattepengar. Företaget i fråga har naturligtvis haft möjlighet att söka indikationer för sin gamla beprövade trotjänare, vilket kunnat medföra att medicinen blivit godkänd som läkemedel och vi MS-patienter hade kunnat åtnjuta en fullgod behandling till ett mycket rimligt pris. Något som i sin tur kunnat leda till att fler patienter kan påbörja sin behandling, och tillåtit landstingen att fasa ut de gamla metoderna som förvånansvärt nog fortfarande används, typ avonex och annat omodernt. Naturligtvis är det så att patientsäkerhet alltid måste sättas i första rummet, och att patienten får den bästa tänkbara vård och behandling. Men, vårdpengen är också viktig, för att säkerställa god vårdkvalitet i det långa perspektivet. Våra gemensamma resurser, hur vi fördelar dem, att vända på varje krona och se till att den kommer fler människor till gagn. Måhända är jag skadad av min profession, men i egenskap av civilekonom anser jag att läkemedelsföretagets agerande är moraliskt förkastligt. Det kan aldrig vara etiskt försvarbart att dränera statsfinanserna genom att utnyttja människors sjukdomstillstånd på det sätt som skett

Det som är så obehagligt med hela den här historien är att det blir så tydligt att det är läkemedelsföretagen som dikterar villkoren på marknaden, och i princip bestämmer vilken medicin som får användas, inte våra oberoende läkare eller stat. Mitt sista hopp i detta blir att läkemedelsföretaget verkligen kan påvisa att den medicinska effekten (läs: värdet) står i paritet med prislappen som blir satt på densamma, men jag är skeptisk. Jag har å andra sidan tvivlat så länge jag kan minnas, så till den milda grad att det kommit till att bli något av ett karaktärsdrag hos min person. Att vara en Tomas.





Kommentarer
Postat av: hieronymo

Du skriver som vanligt bra och engagerat. Skriv mer! Jag skriver själv sällan, så jag är inget föredöme, men kan inte låta bli att uppmuntra dig skriva mer.
/h

Svar: Tack så hjärtligt. Att bära på en önskan, och en stark vilja av att slå sig ned och skriva. Skriva orden man burit så länge på, och kanske få fortsätta och bära den västerbottniska berättartraditionen vidare. Tänk en dag. Hoppas att allt är bra med dig, våren är ju trots allt snart här.
Jergen Puckel

2017-03-20 @ 17:05:29
Postat av: Anonym

Hej. Vilken bra blogg! Jag har samma sjukdom som dig och många av dina tankar stämmer med mina egna.Jag måste få ställa en konkret fråga. Ser att du också använder dig av löpning som terapi 😊 Hur länge efter en Mabth behandling väntar du tills du börjar om att träna? Jag avskyr att vara stilla och längtar att få blodet att pumpa runt i kroppen igen. Men jag undrar om det kan leda till nåt negativt? Jag känner mig pigg men skulle bli bitter om min envishet ledde till att behandlingen inte ger rätt effekt.

2017-07-04 @ 05:09:34

Kommentera inlägget här:

Namn:
Kom ihåg mig?

E-postadress: (publiceras ej)

URL/Bloggadress:

Kommentar:

Trackback
RSS 2.0