Vem är du? Du mystiska ovän som jag blivit tvungen att lära känna. Du som omkullkastade mitt liv helt och hållet. Som tvingade mig att se mig om efter en ny väg. Du som jag varit så jävla förbannad på. Vem är du.
"Keep your friends close, and your enemies even closer"
Som den gamla gangsterklichén vill påvisa kan det vara en god idé att lära känna dina värsta fiender ordentligt, på djupet. För ju närmare du har dem inpå dig, desto lättare kan du förutse deras nästa attack emot dig. Lite så resonerar jag med min sjukdom. Avfärda mig nu inte som psykotisk på grund av att jag resonerar med min sjukdom. Att lära känna sin sjukdom är jätteviktigt, i alla fall är det så för mig. Jag får inte ut något av att distansera mig från sjukdomen, den kommer finnas där i alla fall. Om jag sluter mina ögon, knyter mina nävar och rabblar mantran om att det nu är dags för dig att överge min kropp, kommer den finnas där i alla fall. Den går inte att driva ut med hjälp av exorcism, ej heller går den att ignorera. Den finns där. Den är på riktigt. Därför kan jag lika gärna omfamna den med en riktigt stor och mysig kram. Det vore ingen ärlig och kärleksfull kram, men likväl ett gott försök till att ta reda på vad den egentligen vill med mig. Vad vill du.
Idag är det fredag. En fantastisk dag, faktiskt veckans bästa om ni frågar mig.
När det lider mot kväll och skymningen tar vid. Styr jag kosan ner mot staden. Jag ska nämligen på en middag med några njutningslystna herrar, som liksom jag, tycker att livet är rysligt förnöjsamt. Jag ser verkligen fram emot att få möta min vän. Min vän som bor för långt bort, eller kanske snarare min vän som jag bor för långt bort ifrån. Tiden går, men vänskapen består. Ett behagfullt liv. Betänk, i måttliga termer hur bra vi ändå har det. Det flesta i vår närhet, dock inte alla, lider ej av näringsbrist, ej heller av den stränga vinterkylan. Det flesta människor i vår närhet kan vid fredagens slut samlas i värme kring smaklig spis. Betänk vidare att det för oss människor av landet lagom är bäst, enbart föreligger två måsten. Två måsten. Att välja, eller att dö. Vad måste du egentligen göra? Måste du göra något överhuvudtaget? Livet består inte av måsten. Dock av en ansenlig mängd val. Vad väljer du? Ta ett kliv tillbaka idag och njut av dagen. Upplev det sköna i vardagens små ting. Det tänker i alla fall jag göra. Ha en förtrollande fredag ni alla och värm på lite glögg till skymmningen. Glögg! Det värmer gott en krigares själ.
Hur är det egentligen att ha MS? Ja, inte vet jag. Jag vet inte så mycket om hur det är att ha MS, jag är rätt ny i MS-gänget. Kanske vet jag inte mycket om den för att jag ännu inte riktigt identifierat mig med sjukdomen. Eller kanske inte riktigt accepterat den fullt ut, att den är en del av mig. För det är den ju, en del av mig. Den äger inte mitt liv, men den är en del av mig. En liten del. Den dikterar inte mina livsvillkor, hur jag är tvungen att leva mitt liv, men den påverkar mitt liv. Hur den påverkar vet jag inte. Men att den påverkar mig, det vet jag.
Det jag i alla fall med säkerhet vet är att det faktum att sjukdomen huserar i min kropp, färgar inte bara mitt sätt att leva, utan också min syn på livet. Vad är livet. Vad vore livet utan MS. Livet är idag. Inte igår, eller imorgon, utan idag. Lev nu. Å de å de....
Jag fick ett mystiskt adrenalinpåslag när min yngsta dotter vaknade och ville ha lite välling. Klockan var kring tre och hon verkade väldigt bestämd över hur hon ville ha det med vällingen. Hennes gråt gav intrycket av en närmast befallande stämma. När vällingen så va uppdrucken gick hon åter till vila och allt blev lugnt och tyst. Det föreföll mig som om jag hade annat för mig än att bara ligga och stirra. Jag gjorde slag i sak och steg upp och började arbeta undan lite av dagens förestående bestyr. Ett bra beslut skulle det visa sig, i alla fall än så länge. Tvätten är vikt och köksstädningen fullbordad, sånär som på lite smulor i hörnen. Nu återstår att lugnt sjunka ner i soffan ett slag och se över lite skolarbete. Att stiga upp före halv fyra på morgonen kan te sig en aning besynnerligt. Det må så vara. Men mörkret vidkänns dag som natt den här årstiden, det verkar som om det på inga villkor tänkt lossa sitt tröttsamma grepp om oss. Mörkret. Jag utmanar dig.
Nåväl, antar att man i dessa tider får passa på att arbeta när tillfälle ges. Till syvende och sist så passar det rätt bra för mig med flexibla tider. Alla är vi olika, och tur är väl det.
Välkommen du kalla, mörka vinternatt. Vi tvivlade till en början på din faktiska existens, men så kom du till slut. Lika oförmodad och manifest som ifjol, svepte du in oss i dina vita slöja. Du kom med ljuset. Det friska i dig smittar av sig och gör att vi blir tvungna att ta ett steg tillbaka. Att stressa av. Att söka perspektiv.
I norr kommer du förbli, längre än vi någonsin trott. Trotsig och omedgörlig kommer du låta våren tveka in i det sista. I söder släpper du taget mera obekymrat. Som om du visste att det inte var någon idé att kramphålla vid något som inte är. Ständigt föränderligt. På resande fot. Blott kärleken är bestående.
Det var en bra natt inatt. Tror att sömnbehovet börjar komma åter, och med det en känsla av välmående. Utan sömnen ter sig livet bekymmersamt, utan den fungerar vi inte. Jag har längtat efter dig. Nu kommer du åter. Du skall veta att du är hjärtligt välkommen.
Ännu en frostnatt. Lång och till synes oförgänglig. Pulsen rusar och huvudet ter sig likt ett gyroskop. Jag kan inte begripa varför kroppen gör på det här sättet. Mitt sinne är ovan vid denna flundra till ångest och vet således inte riktigt hur den ska reagera. Väntan. Väntan på något som kanske aldrig kommer. Ovissheten.
- Hörrödudu! Va fan vill du mig? Ja, du där! Stå inte bara där med ett glättigt hånflin! Visa vem fan du är och vad fan du har tänkt dig! Låt mig få veta. Jag har rätt att få veta! Antar att det hela har en autonomisk grund. Att kunna styra sitt öde och erhålla fullt handlingsutrymme i livet, är viktigt för att kunna må bra. Annars känns det lätt som om du tappar kontrollen. Med bristande kontroll kommer också ångesten emot dig. Återta kontrollen.
Förra gången jag fick Mabthera märkte jag inte av det här lika starkt. Den gången samsades Mabtheran i min kropp med kortison och benso också. Det var en cocktail som sannerligen fick kontrollen att brista. När kontrollen har rämnat alldeles är det svårt att ens försöka analysera situationen. Då handlar det om överlevnad snarare än ångest. Kanske var det därför jag bara minns fragment av den tiden, att jag inte minns någon särskild ångest. I vilket fall leder alltsammans till en ökad stressnivå. Vi människor mår bra av stress, så länge stressen inte är av ondo. Stressen skärper våra sinnen och gör att vi lättare kan fokusera. Den goda stressen. Den negativa stressen kan sannerligen förgöra oss. Trasa sönder oss. Göra oss till nervvrak. En spillra av vårt forna jag. Stressa av.
Att inte veta vad min MS har i sitt sköte gör mig stundom stressad. Jag talar här om den negativa stressen. Jag vet inte riktigt hur jag ska förhålla mig till eländet, kanske är det just därför jag blir stressad. Stress är ju som bekant inte gynnsamt för sjukdomens förlopp heller. Stressa av. Två barn, 100% plugg samt livet i övrigt. Stressa av. Jag vet ju att det blir bättre. Så snart jag får upp ångan och skiter ut ångesten så blir det bättre. Då kommer jag att kunna fokusera igen. Den goda stressen. Det goda livet.
Akta er för den negativa stressen. En spillra av vårt forna jag. Trasan.
Dagen efter min medicinering ställde jag mig på löpbandet och sprang 1,2mil. Jag är relativt ovan vid att springa på band då jag helst springer ute i det fria. Men jag tänkte att det skulle vara skonsammare och att jag dessutom kunde avbryta när helst jag behövde. Jag kutade på som en idiot och mina steg smattrade tungt på löpbandet. Efteråt blev jag väldigt yr, nackhåren reste sig och jag började må ganska illa. Men det gick ju. Jag ville inte förlora formen som jag byggt upp, jag vill tillbaka till formen jag hade i somras innan jag sprang halvmarathon. Jag börjar inse att jag har tappat den. Formen. Att stiga upp på morgonen och ställa sig i dushen gör mig andfådd och jag blir tvungen att lägga mig ner och flåsa en stund efter att jag duschat klart och torkat mig. Det känns som om medicinen ställer om mig till något slags ursprungsläge, trycker på reset, tar mig tillbaka till en tid när jag inte visste vad motion var. Det är trist. Jag känner mig maktlös. Men jag ger inte upp. Jag fortsätter som vanligt med målet inställt på Stockholm Marathon till sommaren. Vägen dit blir kanske en annan än vad jag tänkt mig, men säg mig, när i livet har vägen någonsin varit som jag tänkt mig? Aldrig. De krokigaste stigarna har alltid varit fängslande för mig. Varför ta den lätta vägen när det finns en svår? När du väl tagit dig igenom den svåra kan jag garantera att du inte kommer att ångra dig och tänka att du skulle ha tagit den lätta. Men det är tufft ibland. Ibland vill man lägga sig ner och gråta. Det får man göra. Med gråten kommer styrkan, den som gör att vi orkar ta oss igenom den svåra vägen och ända fram till mål.
Efter den nedslående löpturen på dryga 3km förra veckan reste jag mig idag och tog mig ut. Promenad. Så vidsträckt och rask som mina ben förmådde. I början var det tungt. Att förflytta benen kändes som att släpa på två våta stockar. Sedan kom andningen igång och allt kändes genast bättre. Jag vänder mig om för att se om trafiken utgör någon risk, yrseln slår till och jag känner mig smått berusad. Benen vinglar till varje gång jag blir tvungen att vända mig om. Men jag räds inte. Jag har varit där förut. I ruset. Jag vet att det är tillfälligt och att det kommer en tid efter ruset. Visste jag inte det torde jag med tiden bli tokig. Nedbruten. Jag vet ju att jag kommer att stå där vid startlinjen till sommaren. Jag vet att jag kommer att kuta som en idiot. Vägen dit blir säkert slitsam på sina ställen. Trots det ser jag med förtjusning fram emot att få möta den. Och om det skulle visa sig att är dåraktig, låt mig då få förbli det. Dåren. Dårfinken. Det tjurskallige geniet.
Jag förhåller mig skepsisk till intag av tillskott av alla de slag. Inte alla slag, men det allra flesta. Ett effektivt sätt att tjäna pengar på för de som tillverkar dem och manufaktuerar dem. Men för den enskilde individen som köper dem för dyra slantar är det i regel ingen vidare god affär. En sällsamt dyr placebo om ni frågar mig.
Jag vill dock framhålla ett i sammanhanget viktigt tillskott. Ett tillskott av något som vi här uppe vid polcirkeln ofrånkomligen lider brist på - Solsken. Vitamin D3. Jag har beställt mitt solskenstillskott från staterna, då befintliga Svenska solskenspiller bara innehåller motsvarande en sommardag i Dorotea ännu. I staterna är dem duktig på att överdosera och att vara omåttliga. Det behövs ibland. Lite omåttlighet.
Hälsoeffekterna av dessa kapslar låter inte vänta på sig och jag känner mig mycket piggare och mer i balans nu än förr. Jag har även ålagt min kära fru ett dagligt intag av dessa kapslar av solsken. Även hon känner sig piggare och orkar med mycket mera nu än förr. Placebo eller ej. Dyrt är det i alla fall inte, allra helst om man beställer från staterna. Så i sådana fall betalar jag gärna den lilla slanten för placebon. Sune Överhagen skriver mycket bra om det senaste vetenskapliga rönen på sin blogg; http://suneoverhagen.blogspot.se. Där står mer att läsa än bara om Vitamin D3, spana in den om ni inte redan gjort det!
Tidigare under inlägget presentation av en MS-patient har ni fått det presenterat för er vem jag är. Om vi lämnar den personliga presentationen åt sitt öde och istället går lite rakt på sak så vill jag berätta att jag sedan drygt två år tillbaka lider av den kroniska nervsjukdomen Multipel Skleros (MS). Att jag vill berätta detta har sin grund i att jag är en ärlig människa som har nära till sanningen och vantrivs utan samtliga kort på bordet. Att vilja berätta är dock inte detsamma som att ta steget och faktiskt göra det. Lagt kort ligger.
Att man väljer att inte berätta om sin diagnos kan bero på en mängd oIika anledningar. I vårt samhälle finns mycket fördomar mot MS och man kan lätt mötas av en hel del skepsis när man först berättar om sjukdomen. Chefen, eller andra kan ha svårt att förhålla sig till det hela på ett vettigt sätt, varför en del väljer att avstå från att berätta för att undgå problem i jobbet. En del trivs med att hålla det hela hemligt och låtsas som ingenting. Jag är lite både och. Jag tycker på ett sätt att det är väldigt förlösande att berätta för andra att jag har en neurologisk sjukdom, samtidigt som jag ibland inte orkar med att andra vet. Jag vill ju inte riskera att bli särbehandlad på något sätt, en risk som man faktiskt får ta i beaktning. Men för det mesta tycker jag nog ändå att det är skönt att släppa lite på prestigen och berätta. Att få en MS-diagnos idag skiljer sig rätt mycket ifrån den som fick det för 15-20 år sedan. Utsikterna för att få bibehålla ett drägligt liv, diagnosen till trots, är tack vare medikament och ökad kunskap riktigt goda idag. Jag tror att gemene man inte riktigt har hängt med på denna utveckling, utan förknippar MS av idag med MS anno 1989. Det gör att till exempel arbetsgivare lätt drar öronen åt sig och att folk överlag kan bli lätt chockade av att få veta.
Hur ska man då berätta?
-Jag har MS.
-Jag har något/någon som äter på mitt ”nerv-skydd”.
-Jag har en liten neurologisk sjukdom, den är kronisk.
-Nä, det är ingen fara, något med nerverna bara.
-Jag lider av Multipel Skleros. Jag lider av Multipel Skleros.
Men om jag säger att jag lider ljuger jag lite grand, för lider gör jag egentligen inte. Led gjorde Jesus på korset, eller han som ramlade och slog sig så illa att armen gick ur led. Han som hamrade sig på tummen led ont. Jag lider inte. Jag mår bra. Igår var jag lite trött, men idag mår jag bra. Trots att det är Söndag så mår jag faktiskt bra. Söndagar är heliga för vissa. För mig innebär Söndag ett stort eländigt aber. Brukade förr yttra sig i ångest. Söndagsångest. Men jag är äldre nu och jag hänför mig inte längre lika kraftigt åt egoistiska och förnuftsvidriga ångestutlösare. För nog är det så alltid, att om vi slutar upp med att tramsa och sänker graden av självömkan lindrar vi redan där en hel del av vår ångest. Men att Söndag skulle vara en fantastiskt härlig dag, nej, det tycker jag inte. Helig är den inte. Heligt. Men å andra sidan, vad fan är heligt i vår tid? Slit och släng. I slutändan konsumerar vi alla vår egna skit. Sa jag inte det? - Akta dig för skit!
Hör upp allesammans! Det är en sak jag tror att jag inte nämnt. Jag springer. Springer för livet. Jag är ingen löpare, absolut inte. Men jag tycker om frihetskänslan av att vara ute på språng. Jag springer. Jag älskar känslan när det är gjort. Men vägen dit är inget vidare. Jag är ingen löpare. Men jag springer. Jag ska springa Stockholm Marathon 2013, nämnde jag det? 4,2 mil. Lika långt som till min barndoms lekställe. Lika långt till som till Eva, min kompis.
Eva var en av mina bästa kompisar i byn. Hon var en tant. En sådan som är väldigt rynkig och börjar få svårt att ta sig fram. En sån som bjöd på handrullade rån och tycktes vara från en helt annan tid. En tid där godhet var förbehållen det onda. Ibland tog jag cykeln och cyklade förbi henne. Bokstavligen. Jag cyklade förbi hennes hus, fram och åter, om och om igen. Jag var alltid osäker på om jag skulle besvära henne med ett besök. Jag kände mig ofta besvärande. Besvärande jävla barn.
När jag samlat mod nog cyklade jag upp på hennes grusgång och parkerade min cykel. Jag stegade uppför hennes branta farstutrapp och knackade på dörren. Den första knackningen blev alltid för klen och knappt märkbar. Eva var som nämnt en gammal tant, och hon verkade inte alltid höra vad jag sa. Därför kom jag alltid på mig efter den första knackningen att jag måste drämma till dörren ordentligt om Eva överhuvudtaget skulle höra att jag knackat på. Efter den första knackningen kände jag mig uppfylld av tapperhet och bankade därefter bryskt på dörren upprepade gånger. Tystnaden mellan knackningarna minns jag väl. Jag brukade vända mig om och titta ut på åkern. Titta ut på Evas stora fläderträd. Ja, det var egentligen inte Evas egna träd, de låg nämligen på andra sidan vägen, utanför hennes tomtgräns. Men det var med hjälp av de träden som hon förfärdigade fläderblomssaften. Jag blir alltid stum när jag tänker på den. Saften. Det var den ljuvligaste saft man kunde tänka sig. Eva brukade blanda iordning en hel karaff åt mig och serverade den på min plats tillsammans med något sött fikabröd. Min plats var en lyxig liten fåtölj i köket. Jag älskade det. Jag fullkomligen älskade att sitta där i Evas kök och dricka av saften och se på när Eva stökade på i köket. Jag vet inte om Eva tyckte att mina påhälsningar var något trevligt. Eller om hon tyckte att det var jobbigt på något sätt. Jag tror att hon tyckte om det. Det kändes i alla fall så.
I hennes matrum fanns hela väggar täckta av fotografier. Vi brukade alltid ta en "rutin-genomgång" av alla fotografierna och på så sätt reda ut släktbegreppen. Jo, det var faktiskt så att jag och Eva var släkt. Om än på avsides led, så var vi släktmed varandra. Detta var något som uppfyllde mig av en enorm stolthet. Jag kunde knappt tro att det var sant, var jag släkt med den här fantastiska kvinnan? Hade vi samma gener hon och jag? Hennes vänliga leende och vackra gråa hår. Och hennes röst. Hennes röst var något alldeles speciellt. Hon sjöng. Utan att veta något om sång skulle jag säga att hon var sopran. Varje gång jag besökte henne bad jag henne att sjunga för mig. Det var något som hon gjorde väldigt sällan, det var som om hon kände sig lite illa till mods när jag bad henne om det. Jag hade ju sett på fotografierna hur hon sjöng. Ända från Jerusalem, hur hon stod med sjal knyten runt huvudet och sjöng. Jag fick nästan för mig att hon hade turnerat världen runt för att folk ville lyssna på hennes vackra röst. Jag var övertygad om att hon var en stjärna. För mig var hon en stjärna. Det kändes stort att denna stjärna tog sig tid med mig.
Jag försökte alltid få henne att sjunga för mig. Att få igång henne att berätta om släktens historia via alla de gamla fotografierna var enkelt, att sedan få henne att sjunga var svårare. Men de gånger jag lyckades få henne att sjunga kunde jag cykla hem från Eva med ett särskilt lugn. Sån var hon Eva, hon gav ett slags själsligt ro. Hon lyckades få en att trivas, att må bra, men framför allt få en att tycka om sig själv. Jag tänker ofta på henne. Förmodligen varje dag. Jag undrar om hon, där hon är, är medveten om hur mycket hon gav och hur mycket hon formade en lite pojke till den man han är idag. Ditt påskägg var alltid det minsta till storleken, men jag behandlade det som om det var den sköraste av kristall med ett innanmäte av rent guld.
Jag hoppas att vi ses en dag Eva. Jag hoppas att jag tills dess lyckats lista ut hur att förmå dig sjunga och dela med dig av din vackra stämma. Om inte så får jag smyga på dig i trädgården, som vanligt. När jag smög på dig i trädgården om sommaren, då fick jag alltid höra dig sjunga. Sjungandes för dina blommor. Kära Eva.
Ni får ursäkta mig och mitt ohejdade skrivande. Jag skriver i stunden och kan därför ibland ha svårt att hålla mig till ämnet. Jag skulle egentligen berätta om hur jag idag blev så jävla besviken på att jag knappt kunde springa 3km utan att känna det som om jag vore påväg till Finland, sjövägen. Sedan medecineringen har jag känt av en ökad yrsel och en ökad utmattning. Om jag reser mig hastigt är det som om luften i mina lungor voro slut. Likaledes tyckas andningen vid löpning vara förgäves. Hur mycket andan jag än suger åt mig suktar mina lungor ständigt efter mer. Som sagt. Jag är ingen löpare. Men jag ska springa Stockholm Marathon 2013. Marathon. Jag ska göra det tillsammans med min själabror och jag är övertygad om att det kommer att bli sjukt häftigt. Marathon.
"Idag dog mamma. Eller kanske igår, jag vet inte."
Tänk vad det skrivna ordet kan påverka oss människor. Den fördolda kraften som finns i en text. Den outsinliga källa till inspiration och tankar aldrig tidigare tänkta. Tänker du? Hur upplever du texten? Låter du den passera utan närmare eftertanke, eller etsar den sig fast i ditt undermedvetna och styr på vilket sätt du väljer att fortsätta leva ditt liv? Det finns nämligen vissa textrader som utan att ursäkta sig klampar in och tar plats. Som förändrar dig. Som låter dig fundera över ditt förhållningssätt livet.
"Idag dog mamma. Eller kanske igår, jag vet inte." Vissa texter ter sig omöjliga att fjärma sig ifrån, vare sig du vill det eller ej. De smyger sig på och transformerar dig. Du kanske blir någon annan än den du var, utan att du ens märker det själv. Därför väljer jag att här höja ett varningens finger och påpeka att du skall -akta dig för skit! Vare sig det är litteratur, musik, konst eller något annat som ligger dig varmt om hjärtat, det som är din källa till inspiration. -Akta dig för skit! Ta emot den möjlighet du fått i och med livet du lever. Se till att vårda din själsliga resa. -Akta dig för skit! Ja, det finns nämligen otroligt mycket skit i vår värld. Musik utan mening, enfaldig prosa, karaktärslös och riktigt dassig konst. Skönheten sitter i betraktarens öga säger du och ser mallig ut. Jo, det må så vara. Men jag vill bara hjälpa dig att blomma ut medans du lever, en dag är det försent. Plötsligen. Jag vill bara försöka att visa det fantastiska som livet har i sitt sköte. Därför vidhåller jag; -Akta dig för skit! För så är det. Skiten i konsten påverkar dig lika oförtäckt som det förtjusande i densamma. Livet blev aldrig så vackert som konsten. Visst, emellanåt måste man få ta trappen som går ner till källaren.Det kan till och med vara både spännande och stundom riktigt givande. Men att leva sitt liv och ständigt vara på väg ner för trappen som går ner till källaren är inte rimligt. Håll inte kvar om det bara är skit. Det finns annat i livet. Jag lovar. Annat än bara skit.
Gå ner du. Gå du bara. Men låt mig veta när du vill komma upp igen.
Presentationen. Vem är jag? Glömde jag nämna vem jag är? Det är brukligt att inleda med en presentation av sig själv. Glömde jag det? Spelar det någon roll? Presentationen.
Jag heter Jergen Puckel och är 28 år gammal. Min familj består av min dotter som är 1,5 år, min bonusdotter som är 8 år samt min fantastiska fru vars ålder inte är relevant. Små barns ålder är väldigt viktigt och skall gärna anges med nogrann precision, om inte i dagar eller veckor, så i alla fall i termer av månader. Ju äldre vi blir, desto mera tenderar ålder att bli en irrelevant aspekt av livet. Eller, vi vill i alla fall att åldern skall vara det. Irrelevant. Vi betraktar den gärna med stor hänfördhet, något som för vishet och sinnesro med sig. Kanske är det så. Att livet faktiskt gör oss klokare. Det faktum att den för oss mot det ovillkorliga slutet är inget vi lägger särkild vikt vid, för det är väl det den gör? För oss sakta närmre och närmre mot slutet. Jag erkänner min påstridighet vad anbelangar dödens ständiga närvaro. Så har det alltid varit. Det kan låta tämligen pessimistiskt för somliga. Det är det inte. För mig har det alltid varit en självklarhet att bejaka dödens närvaro. Att stå med den ena foten i ett vibrerande allvar. Självklarhet är föressten fel ord. Det är nämligen ett hårt och mödosamt arbete att ständigt konfrontera sanningar och slåss på fronten. Så självklart är det ju absolut inte, snarare nödvändigt. Det har i vilket fall varit nödvändigt för mig i det liv jag har levt. En förutsättning, ett sätt att andas. Jag trivs för övrigt väldigt väl med mitt liv och betraktar varje ny dag som en spännande möjlighet att …… Konfrontera sanningar? Multipla Sanningar?
Att presentera sig själv tycker jag lätt kan bli pretentiös och ibland på gränsen till skitnödigt. Jag har väl egentligen ingen aning om vem jag är och vars jag är på väg. Har du det? Att lära känna sig själv är så som jag ser det en process som pågår ständigt och livet ut. Vid en personlig presentation ska man gärna vara så melodramatiskt och högtravande som det bara är möjligt. Det får gärna vara en kort, men slagkraftig sammanfattning på tre korta meningar. Meningarna får gärna innehålla ord som Charmfull, Bedårande och Engagerad. För vem blir inspirerad av att lyssna till hur eller om någon mår dåligt, är trött på livet eller kanske för stunden bara inte orkar ha med människor att göra överhuvudtaget. För allt handlar väl om att bli inspirerad och att inspirera, att jaga något bortom horisonten som verkar spännande på håll. Hur kul var det. Var det värt det.
Att se en problematik i att presentera sig själv tror jag är sunt, och ett tecken på att man faktiskt reflekterar över vem man egentligen är. Att inte kunna sammanfatta vem man är på tre korta meningar ska man vara tacksam för, då har du i alla fall kommit en bit på väg. Vars ska du.
Nu vet ni ialla fall vem jag är. Inte? - Du ljuger om ditt namn! Ta din skrävliga käft och försvinn! Det faktum att jag skriver under pseudonym (mitt riktiga namn är inte Jergen Puckel) förändrar egentligen ingenting. Vad säger namnet? Spelar det någon roll? Vet du vem jag är genom att lyssna till mitt namn? Att skriva under pseudonym är för mig en förutsättning för denna bloggs existens. Detta på grund av att arbetsgivare idag i regel har väldigt svårt att föreställa sig att MS kan vara någonting annat än rullstol och dyra sjukdagar. Jag vill inte grusa framtida möjligheter till karriär och kommer således att hålla mig anonym tills vidare. Förhoppningsvis kan jag över tid, genom bloggen, accentuera det faktum att MS idag inte nödvändigtvis behöver handla om rullstol och personlig assistans. Mitt syfte är inte att föringa sjukdomen. Absolut inte. Det är en allvarlig sjukdom. Mitt syfte blir snarare att nyansera bilden av sjukdomen som sådan.
Jergen Puckel. Kortison i armveck. Nydrucken kaffekopp.
På något underligt sätt verkar jag ha blivit väldigt pigg och alert av Mabtheran den här gången. Sover i genomsnitt 4-5h / dygn och känner inte att jag behöver så mycket mer sömn än så heller. Visst förstår jag ju att detta är ohållbart och att det snart kommer en tid av djupsömn, men jag försöker ändå att ta tillvara på den här tiden där sömn inte är det mest väsentliga i livet. Jag gillar det. Jag kan ligga i sena timmen och läsa om statussyndromet och den sociala gradienten. Om klasssamhället och hur tydligt vi människor förskjuter våra problem i samhället. Att vi blundar för de verkliga problemen som vi faktiskt blöder av i "välfärdens" Sverige. Att människors hälsa avgörs uteslutande av social ställning. Den sociala gradienten.
Jag la ifrån mig boken bredvid sängen efter att ha läst klart kapitel ett. Somnade relativt omgående. Vaknade sedan med ett ryck och med en puls likt ett galopperande fullblod i färd med att klättra fram över stock och sten. Marorna var åter. Nattens maror rider mig. Inte ofta. Men ibland. Det är OK. När jag sedan tillslut somnade åter drömde jag dock den mest fantastiska dröm man kan tänka sig. Jag drömde om ett barnprogram från min uppväxt. Ett barnprogram av den gamla skolan, ett barnprogram med viss bildningsfaktor. Jag gillar det. Jag antar att det var gårdagens snack om lymfocyter som fick mig att drömma om det. Jag har de senaste åren nämligen inte haft en tanke på denna fantastiska serie av barnprogram. Äntligen kom den till mig. Ska visa upp den för mina barn hade jag tänkt. Dem kommer säkert inte att tycka om särskilt. Men det spelar ingen roll. Pappan tycker om den i alla fall. Jo, en cell-sam historia heter den. Ni som är i min ålder kommer säkert känna igen vinjetten. Jag är 28 år.
Min medicin heter Mabthera. Jag tänkte kort förklara litegrand varför jag tar den. Då jag inte är någon medicinsk expert friskriver jag mig allt ansvar från eventuella sakfel som kan uppkomma och fackman gör rätt i att påtala detta om så kriterier för sakfel kan anses vara uppfyllda. Nåväl. Mabthera är en antikropp som riktas mot vita blodkroppar, närmare bestämt mot B-cellerna. Dessa celler utgör ungefär 15 % av lymfocyterna. Lymfocyter skyddar kroppen mot bakterier och mikroorganismer och är en väsentlig del av vårt immunförsvar. Som min läkare uttryckte det; "Vi kan se på dessa celler som oönskade hulliganer som vi med hjälp av antikropparna går in och skjuter ihjäl". Min läkare är för övrigt mycket aktningsvärd och en av det främsta expterna i Sverige på området. Då hävdar vän av ordning; Det förefaller sig vara befängt att ta död på dessa små specialister! Jo, det må så vara. Men MS är en autoimmun sjukdom som medför att immunförsvaret löper amok och börjar attackera sin egna herre. När immunförsvaret försöker kommunicera med kroppen uppstår viss språkförbistring och en del av de vita blodkropparna letar sig i hjärnan och försöker ta död på sin "fiende". Varför hjärnan uppfattas som fiende kan jag bara spekulera i. Jag tror att det kan vara så att kroppen är avundsjuk på hjärnans enorma kapacitet och av ren förfäran attackerar den enligt devisen; "attack är bästa försvar!". Detta grundar jag på att det hela eskalerade när jag började studera på universitet och min hjärna blomstrade av nya insikter (och gör det fortfarande). Någon blev avundsjuk.
På tal om viss språkförbistring, var det kanske MS som Robert Plant sjöng om i Led Zeppelins klassiska låt Communication Breakdown ? Ja inte vet jag, men nog smattrar John Bonham på pukorna likt lymfocyterna på min hjärna alltid.
Nog om nya insikter och multipla sanningar, dags att möta upp vid fronten. En kaffe och en cigarett hade varit Olle Ljungströms lösning. Jag nöjer mig med kaffet. Fan va skabbigt det känns att röka cigg föressten. Vad är grejjen? Det finns väl lite som känns så passé som att stå ute i vinterkylan och så hastigt man förmår suga i sig resterna efter en eldning av allehanda skit. Fy fan va illa egentligen. Min pappa röker cigg.
Upp och hoppa lilla loppa du är glad! Så brukar vi sjunga till vår äldsta tjej i förhoppning om att lilla loppan ska vakna glad. Ibland är det så, ibland inte. Ibland är hon trött och arg. Det får man vara. Jag tycker illa om morgnar. Det har aldrig varit den bästa tiden på dygnet för mig. Det finns ingen njutning alls i att kliva upp klockan 07.00. Ingen njutning alls. Med en sprängande huvudvärk och sömniga ben, bryter han sig loss från det fridfulla och beger sig ut på slagfältet.
Tiden går i takt med klockan. Eller kan det vara så att tiden kommer? Går tiden iväg från oss eller kommer tiden till oss? Det sistnämnda alternativet öppnar upp nya möjligheter medans det andra ger oss en försjunken bitterhet om att livet passerar oss förbi.
Ett år har gått, eller kommit, beroende på hur man ser på saken. Ett år fullt av glädje, sorg, insiktsfullhet och annat som hör livet till. För ganska precis ett år sedan satt vi där i väntrummet, du och jag. Klockan var sent, närmare bestämt kring midnatt. Det är sent för att vara oss, vi som normalt gärna går i säng före klockan 21 på kvällarna. Men nu var det ju inte normalt. Nu var det faktiskt ganska onormalt. Vi hade tidigare under kvällen konfronteras med det faktum att jag med största sannolikhet bar på sjukdomen MS - Multipel Skleros. Jag satt med en droppställning och tankade kortison in i armvecket i hopp om att talet och balansen skulle komma åter. Du satt bredvid och försökte hålla dig stark. Att försöka visa upp en fasad av styrka och jävlaranamma, att se bortom eländet och verka positiv. Du försökte bära mig och hålla mig uppe, du gjorde allt för att jag inte skulle falla ihop alldeles. Det är jag dig evigt tacksam för. Tack. Vi visste dock båda att det här var något som skulle förändra våra liv. Det här var ingen förkylning eller en vinterkräksjuka. Det här var något vibrerande allvarsamt, något som man önskar bort. Vi grät.
Vårdavdelningen hade gjort kväll och väntrummet vi satt i var tyst och mörkt, sånär som på brasgelén som brann i den dekorativa kaminen. Elden värmde inte särskilt den här kvällen. Det verkade däremot kortisonet göra. Jag hade på förhand av sköterska fått veta att jag kunde få svårt att sova på grund av medicineringen, kortisonet kunde tydligen göra en väldigt pigg, och hade därför blivit tilldelad bensodiazepiner av läkaren. Dessa tabletter var välbehövliga den frostnatten, om inte för att komma ner från kortisonet, så för att dämpa ångesten. En ångest med inslag av död infann sig den kvällen. Mörka tankar tänkta när allt plötsligt ställs på sin spets. Ett vibrerande allvar.
När vi satt där i väntrummet hoppades jag att du aldrig skulle säga det du var tvungen att säga, - att det var dags att åka hemåt. Jag ville inte bli lämnad där. Jag ville sitta där med dig i den stunden för evigt. För när vi satt där kändes det så hoppfullt och tryggt. Jag vågade inte bli lämnad där. Jag ville följa med dig hem, hem till våra barn, hem till vårat liv, till vårat hem. Det gick inte. Det var lika bra att acceptera det hela som ett led i den förändring som skulle komma i och med att vi fått en ny oinbjuden gäst till vårat liv. Till vårat hem. Önska bort, önska nytt. Spelar ingen roll.
Ett år har gått. Ett år har kommit. Vi trodde aldrig att det skulle gå. Men det gjorde det, långt bättre än vad vi någonsin kunnat förvänta oss. Vi är starkare nu. Starkare tillsammans. Vi vet att räta upp en slagsida, att rida ut en storm. Nu kan ingen våg i världen knäcka oss. Jag älskar dig.
