Mabthera.
I torsdags fick jag så ännu en dos av Mabthera. Allt gick som för det mesta, riktigt bra. Jag somnade ganska snart efter att antihistaminets sövande sus gjort sitt, och vaknade drygt fyra timmar senare av att droppställningen gav ifrån sig ett tjutande ljud. Påsen som innehöll mabthera var slut, och det var dags att skifta över till koksaltslösningen.
Jag blir trött ett tag efter medicinering, sisådär ett par, tre veckor. I kroppen känns det som att jag fått en mindre infektion av något slag. Skelettet som värker av feber, och huden som rodnar av hettan. Huvudvärken är djup och svår att nå, tålamodet blir kort. Men jag gör mitt yttersta för att hålla barn, fru, arbete, samt den övriga världen, omedvetna om mitt aber. Så länge vi alla fokuserar på det positiva, tror jag också att vi får leva därefter.
Jag fick på tal om det, frågan om att ingå i en samtalsgrupp typ KBT. Det var neuroteamets psykolog som höll på att sätta samman gruppen, vars syfte varvat behandla MS-trötthet (fattigue). Mitt svar blev ett bestämd nej. Jag vågar inte riskera några pessimistiska energitjuvar i mitt liv just nu, tyvärr. Min tillvaro är på tok för bräcklig för att kunna hantera ett eventuellt sådant.
Visste ni att; En större informationsinsamling av evidensläget avseende Mabthera håller för närvarande på att sammanställas. Det är socialstyrelsen som initierat arbetet, i syfte att utarbeta en ny typ av standard för hur behandling av MS bör ske. Datainsamling sker från Stockholm, Göterborg och Umeå.
OK?
Visste ni att; Mabthera har, i en preliminär analys av datan, kunnat påvisa extremt goda effekter. Håll i er nu.
Visste ni att; Med en korrekt inställd Mabthera behandling vid MS, förskjuts skoven i snitt till 1st per 20 år. Hörde ni vad jag sa? Ett(!) skov vart tjugonde år, i snitt.
Nu vet vi ju inte än hur datan ser ut, ej heller hur analysen är utförd. Men nog känns detta som en smärre sensation.
Jag minns så väl när jag fick min diagnos, och Mabthera kom på tal som en ny och lite experimentell behandling. Min läkare sa vid den tidpunkten att; "Mja, vi kanske inte har hittat lösningen till MS, men jag tror att vi har kommit mycket nära". Vilken läkare och människa. Klart att jag är tacksam för allt detta, konstigt vore ju annars.
Bra om det nu kommer nya riktlinjer för hur MS ska behandlas. På så sätt får ju vi patienter något att luta oss emot, om vården på olika sätt vill trilskas... Efter vad jag har förstått så ser MS-vården minst sagt olika ut i vårt avlånga land.
Ett känslomässigt permafrost.
Förprogrammerade genetiska koder, en ilning längs ryggraden. Ett känslomässigt permafrost.
Jag minns så väl när vi var små, innan den komplexa världen tog vid. Jag minns vår relation som barn, jag minns den väldigt tydligt. Hur vi kunde ägna varandra tid och kärlek, och i viss mån också ett djupare samförstånd. Att varje dag tillsammans blev ett livets äventyr, ett äventyr som aldrig tycktes kunna ta slut. Skratten och glädjen från den tiden, blev för mig en outsinlig källa till inspiration i mitt vuxna liv. I min relation till mina barn. Det barnsliga känslorna som fortfarande lever.
Jag vet att transitionen till vår vuxna relation uteblev, och jag sörjer det ibland. Jag sörjer för något som aldrig fanns, något som levde enbart på hoppet. Något jag aldrig ens ifrågasatte. Tron på att det självklara blodsbandet skulle bestå, att det skulle stärkas och utvecklas av sin blotta existens. Att den gemensamma kraften skulle stå pall en orkan, och värre ändå.
Nu blev det inte så, inte för oss. Vi valde istället att gå åt varsitt håll, åt motsatta håll. Jag funderar ofta över det som aldrig blev, likväl över det som blev så definitivt. Dörrar som öppnas, och som stängs. Dörrar som sedan aldrig kan öppnas igen.
Var blev dina känslor? Gömde du dem? Eller blev de oåterkalleligt jordfästa?
Jag känner på mig att vi kommer att kunna hitta igen varandra som vuxna en dag, om inte i detta livet, så definitivt i ett annat av liven.
Förprogrammerade genetiska koder, en ilning längs ryggraden. Ett känslomässigt permafrost.
