multiplasanningar.blogg.se

Jag vill berätta en historia för er. Det är en sann historia som inte bara påverkar oss med MS, utan faktiskt påverkar oss alla på ett eller annat sätt. Historien är högaktuell då den pågår i detta nu, och den belyser det problematiska i en makt som blir alltför ensidig och begränsad. Den handlar om David och Goliat, typ.

Socialstyrelsens arbete med att ta fram nya riktlinjer för MS vård pågår för fullt. Det har redan publicerats i en remissversion, och den slutgiltiga versionen kommer att publiceras den 1:a december 2016. Dessa riktlinjer kommer att ligga till grund för vilka vårdbeslut som tas avseende hur våra resurser ska fördelas inom MS vården. I den slutgiltiga versionen som publiceras inom en vecka, kommer Mabthera inte att finnas upptagen som behandling av grundsjukdomen. Den kommer faktiskt inte att finnas listad någonstans, trots att vi är så många som idag tar hjälp av Mabthera i vår kamp mot MS. Detta beror på att MS som sjukdom inte är en känd indikation för Mabthera, kort förklarat en inom området för sjukdomen ej beprövad medicin. Varför det frågar vi oss? Hur kan det vara möjligt? Erhåller vi patienter idag en verkningslös substans som inte alls har någon inverkan på MS? Är vi totalt grundlurade?
Nej, naturligtvis är vi inte det, medicinen fungerar ju mycket väl som behandling mot MS, och verkar ha en god förmåga att hålla nere den konstanta inflammatoriska aktiviteten nere på en rimlig nivå, vilket i sin tur påverkar antalet skov. Så grundlurade är vi ju inte, däremot skulle jag vilja påstå att vi är indirekt lurade av de stora läkemedelsföretagen, som vi därtill sitter i knät på fullständigt. Dessa stora jättar som verkar styra vilka läkemedel som ska säljas och förskrivas i landet Sverige.

Låt mig förklara mig och nyansera mitt tämligen kritiska inlägg ovan. Såhär, OM Mabthera inte finns upptagen som behandlingsmetod i socialstyrelsens riktlinjer för vård, kan inte läkaren gå emot dessa och ändå förskriva Mabthera som behandling, även om den fungerar väl. Detta har sin grund i Sveriges regelverk kring förskrivning av medicin/behandling, som i sig är rätt så unik globalt. Med det sagt så är detta ett icke-problem för de flesta länder.

Vadå unikt?

Jo, i Sverige så har läkare möjlighet att förskriva andra läkemedel som kan anses lämpliga utifrån vårdbehov. Det kan innebära att läkaren skriver ut mediciner som saknar känd indikation, men att medicinen bedöms ha en så pass bra vårdeffekt för patienten, samt att det saknas alternativ med likvärdig effekt. Detta förfarande är kopplat till så kallat ”off-label”, där Mabthera i det här fallet verkar som en ”off-label” medicin i systemet. Detta är egentligen grunden till varför vi får Mabthera idag, att läkaren nyttjar rätten till förskrivning av verksam medicin utan känd indikation, i bristen på likvärdiga alternativ. Det ska nämnas att denna typ av förfarande är rätt så unikt för Sverige, att läkaren har denna befogenhet. I de flesta andra länder så fordras godkännande från behörig myndighet, varför denna debatt blir en icke-fråga i många länder globalt.

Jamen vad är problemet då? Mabthera inte finns upptagen för socialstyrelsens riktlinjer för vård, kan väl läkaren fortsätta att nyttja rätten till ”off-label” förskrivning? Ja visst, förutsatt att det inte finns något likvärdigt alternativ till medicin på marknaden. Just det. Likvärdigt alternativ.

 

Nu är det nämligen så här, att läkemedelsföretaget som en gång i tiden utvecklade Mathera, har tagit samma Mabthera, humaniserat medicinen för att få en spets specifikt mot MS, låtit testa medicinen ”by the book”, för att under 2017 lanseras ett alternativ till Mabthera. Eftersom att medicinen genom detta förfarande omfattas av känd indikation, blir den således aktuell för vård av MS.
Hur som haver, den ”nya” och lätt omarbetade versionen av Mabthera kommer naturligtvis att kosta oss skattebetalare mycket mer än den äldre. Det finns i dagsläget ingen prislapp fastställd, men praxis säger att medicinen kommer att kosta mångdubbelt mer per dos under patentperioden (läs: Medicinens egentliga livslängd på marknaden). Här bör man ställa sig frågan om den kraftigt ökade kostnaden står i paritet med en ökad medicinsk effekt för patienten. För när den nya medicinen testats och godkänts, kommer läkaren nämligen inte längre att kunna nyttja rätten till förskrivning av andra läkemedel, då det i det här fallet kommer att finnas ”annan likvärdig behandling”, i form av Mabthera med liten spets mot MS. Läkemedelsföretaget undergräver således läkarens möjligheter att utföra sitt jobb.

 

Slutsats: Läkemedelsföretaget kan casha in och festa loss på våra skattepengar. Företaget i fråga har naturligtvis haft möjlighet att söka indikationer för sin gamla beprövade trotjänare, vilket kunnat medföra att medicinen blivit godkänd som läkemedel och vi MS-patienter hade kunnat åtnjuta en fullgod behandling till ett mycket rimligt pris. Något som i sin tur kunnat leda till att fler patienter kan påbörja sin behandling, och tillåtit landstingen att fasa ut de gamla metoderna som förvånansvärt nog fortfarande används, typ avonex och annat omodernt. Naturligtvis är det så att patientsäkerhet alltid måste sättas i första rummet, och att patienten får den bästa tänkbara vård och behandling. Men, vårdpengen är också viktig, för att säkerställa god vårdkvalitet i det långa perspektivet. Våra gemensamma resurser, hur vi fördelar dem, att vända på varje krona och se till att den kommer fler människor till gagn. Måhända är jag skadad av min profession, men i egenskap av civilekonom anser jag att läkemedelsföretagets agerande är moraliskt förkastligt. Det kan aldrig vara etiskt försvarbart att dränera statsfinanserna genom att utnyttja människors sjukdomstillstånd på det sätt som skett

Det som är så obehagligt med hela den här historien är att det blir så tydligt att det är läkemedelsföretagen som dikterar villkoren på marknaden, och i princip bestämmer vilken medicin som får användas, inte våra oberoende läkare eller stat. Mitt sista hopp i detta blir att läkemedelsföretaget verkligen kan påvisa att den medicinska effekten (läs: värdet) står i paritet med prislappen som blir satt på densamma, men jag är skeptisk. Jag har å andra sidan tvivlat så länge jag kan minnas, så till den milda grad att det kommit till att bli något av ett karaktärsdrag hos min person. Att vara en Tomas.

Jag sitter hemma och gråter till Malou efter tio. Denna blödighet, som eskalerat fullständigt sedan jag blev förälder, och som inför varje medicinering blir ytterst påtaglig. Jag antar att det hänger samman med någon slags ödmjukhet inför livet, eller inför döden kanske. Döden, som ingen av oss någonsin hinner ifrån, hur fort du än springer Du kommer aldrig undan.

I början av min sjukdom drabbades jag denna mörka tid på året ofta av mardrömmar. Denna tid då min medicin Mabthera skall tankas uti min kropp. Jag kunde vakna skrikandes och helt blöt av svett. Eller så vaknade jag av att min fru väckte mig, av hennes oro över min hastiga andning eller mitt ängsliga och disharmoniska sömnbeteende. Jag minns så väl känslan av hur min fru kramade mig hårt, eller hur hon höll min hand och var med mig genom dessa frostnätter. Utan den tryggheten så vet jag inte var jag hade varit idag. Ensamheten är skör.

Igår lämnade jag blodprover, som sig bör inför en omgång Mabthera. Inför medicinering så måste det säkerställas att kroppen är i skick nog att ta emot medicinen och den omställning som den för med sig. Därtill så kan man kolla D-vitamin nivåerna, vilket är intressant för oss som tar D-vitamin tillskott, att få se svart på vitt vilken skillnad det faktiskt gör med ett dagligt intag. Imorgon bitti kör årets medicinering igång. Man kan ju aldrig på förhand veta hur kroppen kommer att reagera, men allt som oftast brukar det gå riktigt bra. Tröttheten är man garanterad, vidare finns en feberkänsla under dagen och resten av kvällen. Musklerna ömmar och värker, benen känns tunga som stockar. Efterföljande dag känns i regel dimmig och diffus. Jag försöker alltid att motverka denna känsla genom att sköta träning och kost inför varje medicinering. Denna strategi går igen i hur jag försöker att tackla sjukdomen överlag. När jag fick min diagnos och låg inne på sjukhuset, bestämde jag mig för att inför nästa skov, så tänker jag vara i mitt livs bästa form, för att på så vis ge min kropp de bästa förutsättningarna att tackla skovet och allt som kommer med det. Det blev mitt sätt att tackla sjukdomsdiagnosens nyckfullhet, att ta vara på den lilla makt jag hade, och fortfarande har, i kriget mot MS. Med tiden så blir kost och motion mera som glidande begrepp, där kontinuitet inte alltid är ett ledord. Man blir bekväm och glömmer att man bär på en sjukdom som potentiellt kan förstöra hela ditt liv, som kan slå undan benen totalt och kasta dig i en rullstol. Därför blir medicineringen som sker en gång per år (snart två gånger per år) en viktig påminnelse om att ta hand om sig själv på bästa sätt, för att kunna stå pall en höststorm, som eventuellt kan finnas runt hörnet. Att bygga upp mentalt kapital för att kunna hantera traumat, samt att rent fysiskt vara i skick för att kunna stå emot förfallet. Därför ligger jag ofta i sjuksängen varje medicinering med en grym träningsvärk i hela kroppen, det blir mitt sätt att ladda och hålla modet uppe. Då har jag i alla fall gjort vad jag kunnat, vad sedan som händer kan jag ej påverka. Jag minns en medicinering, där jag dagen efter ställde mig på ett löpband och kutade en mil. Dumdristigt naturligtvis, mina läppar blev vita, och ansiktet som ett lakan. Mådde jättedåligt efteråt och var nära på att svimma flera gånger. Efter den gången så brukar jag försöka att ta det ganska lugnt efter medicin, i en vecka eller så, så att kroppen får arbeta i lugn och ro. Mabthera är ju inte direkt någon oskyldig koksaltlösning, så att kroppen måste arbeta är uppenbart.

Och snön som faller, vad gav den dig? Stanna upp ett slag och titta på den. Såg du det tunga i snön? Kände du det varma nostalgiska känslorna som hoppade till liv inom dig? Kände du den förlamande kyla som de tunga snöflingorna bar med sig? Och vinden som piskade ditt ansikte, naken och blottad din hud. Din hud som brukade vara så len, så varm av blodet som forsade bakefter i strid ström. Din hud som värmde mig när jag frös, när jag som liten sökte tröst och uppmuntran. Din hud som nu blivit kall och sträv, som det döda lädret i den gamla soffan vi brukade sitta i. Som lädret i mina skinnskor jag alltid behandlar alltför styvmoderligt, som inte får rätt förutsättningar att stå emot vädrets kraft.  Som skorna. Som du behandlade mig, och gav mig förutsättningar till livet att leva. Det strävsamma livet. Som skorna. Som livet, och hur vårt agerande formade stigen och vägarna vi valde att vandra efter. Som livet. Som skorna.

 

November är en mörk månad på många sätt och vis. Det är vanligen den månad där mörkret aldrig möter motstånd, utan får härja fritt efter behag. Hur den etablerar sig hos oss som befinner sig däri varierar. En del menar att utan ljuset så dör vi, inget lever utan ljuset. Depression. Det finns också de som menar att mörkret är en mysig och stillsam tid, där eftertanke manar till själslig ro. Jag är beredd att hålla med dem båda. Utan ljuset så dör vi, och utan eftertanken vill vi samlas till våra fäder. Utan eftertanken upphör din person att bestämma, som dirigenten som släppte taget. Dirigenten som distinkt drämde taktpinnen i golvet, och lämnade rummet för att aldrig mer vända åter. Om eftertankens kranka blekhet.

 

November är den månad på året där jag får min årliga dos av mabthera. Ni vet den där medicinen som för ett krig mot min MS. Medicinen som ”startar om” systemet, och ser till så att den satan inte galopperar iväg och det hela går överstyr. Månaden november råkar också vara min födelsemånad. Den månad i vilken jag äntrade livet på, några månader innan det stora kalla uppbrottet. Det hela ter sig som ett slags årlig pånyttfödelse i det kalla novembermörkret.

 

Sedan jag fick min diagnos, har denna månad av mörker fört med sig mycket känslor. Känslor från barndomen, känslor från sjukan. Känslor av hopplöshet. Svettiga nätter där nattens maror rider mig. Där skriket i natten ekade i mitt huvud, skriket som var mitt eget. Den skrikande pojken.

Som tur är blir detta dock bättre år för år, och känslorna får vartefter en mera harmonisk karaktär med lycka, kärlek och en stark vilja ett leva. En stor förändring och en fullständig omställning, där jag givits möjlighet att utveckla min person och vända mig i rätt riktning. Den mänskliga kompassen. Ett kärlekens instrument. Tack.

 

En chock att få en vidrig diagnos, men en dag landar man i något nytt. Något som visar sig vara bättre än något annat man någonsin kunnat ana. Livet.