Du & Jag broder
David och Goliat.
Socialstyrelsens arbete med att ta fram nya riktlinjer för MS vård pågår för fullt. Det har redan publicerats i en remissversion, och den slutgiltiga versionen kommer att publiceras den 1:a december 2016. Dessa riktlinjer kommer att ligga till grund för vilka vårdbeslut som tas avseende hur våra resurser ska fördelas inom MS vården. I den slutgiltiga versionen som publiceras inom en vecka, kommer Mabthera inte att finnas upptagen som behandling av grundsjukdomen. Den kommer faktiskt inte att finnas listad någonstans, trots att vi är så många som idag tar hjälp av Mabthera i vår kamp mot MS. Detta beror på att MS som sjukdom inte är en känd indikation för Mabthera, kort förklarat en inom området för sjukdomen ej beprövad medicin. Varför det frågar vi oss? Hur kan det vara möjligt? Erhåller vi patienter idag en verkningslös substans som inte alls har någon inverkan på MS? Är vi totalt grundlurade?
Nej, naturligtvis är vi inte det, medicinen fungerar ju mycket väl som behandling mot MS, och verkar ha en god förmåga att hålla nere den konstanta inflammatoriska aktiviteten nere på en rimlig nivå, vilket i sin tur påverkar antalet skov. Så grundlurade är vi ju inte, däremot skulle jag vilja påstå att vi är indirekt lurade av de stora läkemedelsföretagen, som vi därtill sitter i knät på fullständigt. Dessa stora jättar som verkar styra vilka läkemedel som ska säljas och förskrivas i landet Sverige.
Låt mig förklara mig och nyansera mitt tämligen kritiska inlägg ovan. Såhär, OM Mabthera inte finns upptagen som behandlingsmetod i socialstyrelsens riktlinjer för vård, kan inte läkaren gå emot dessa och ändå förskriva Mabthera som behandling, även om den fungerar väl. Detta har sin grund i Sveriges regelverk kring förskrivning av medicin/behandling, som i sig är rätt så unik globalt. Med det sagt så är detta ett icke-problem för de flesta länder.
Vadå unikt?
Jo, i Sverige så har läkare möjlighet att förskriva andra läkemedel som kan anses lämpliga utifrån vårdbehov. Det kan innebära att läkaren skriver ut mediciner som saknar känd indikation, men att medicinen bedöms ha en så pass bra vårdeffekt för patienten, samt att det saknas alternativ med likvärdig effekt. Detta förfarande är kopplat till så kallat ”off-label”, där Mabthera i det här fallet verkar som en ”off-label” medicin i systemet. Detta är egentligen grunden till varför vi får Mabthera idag, att läkaren nyttjar rätten till förskrivning av verksam medicin utan känd indikation, i bristen på likvärdiga alternativ. Det ska nämnas att denna typ av förfarande är rätt så unikt för Sverige, att läkaren har denna befogenhet. I de flesta andra länder så fordras godkännande från behörig myndighet, varför denna debatt blir en icke-fråga i många länder globalt.
Jamen vad är problemet då? Mabthera inte finns upptagen för socialstyrelsens riktlinjer för vård, kan väl läkaren fortsätta att nyttja rätten till ”off-label” förskrivning? Ja visst, förutsatt att det inte finns något likvärdigt alternativ till medicin på marknaden. Just det. Likvärdigt alternativ.
Hur som haver, den ”nya” och lätt omarbetade versionen av Mabthera kommer naturligtvis att kosta oss skattebetalare mycket mer än den äldre. Det finns i dagsläget ingen prislapp fastställd, men praxis säger att medicinen kommer att kosta mångdubbelt mer per dos under patentperioden (läs: Medicinens egentliga livslängd på marknaden). Här bör man ställa sig frågan om den kraftigt ökade kostnaden står i paritet med en ökad medicinsk effekt för patienten. För när den nya medicinen testats och godkänts, kommer läkaren nämligen inte längre att kunna nyttja rätten till förskrivning av andra läkemedel, då det i det här fallet kommer att finnas ”annan likvärdig behandling”, i form av Mabthera med liten spets mot MS. Läkemedelsföretaget undergräver således läkarens möjligheter att utföra sitt jobb.
Det som är så obehagligt med hela den här historien är att det blir så tydligt att det är läkemedelsföretagen som dikterar villkoren på marknaden, och i princip bestämmer vilken medicin som får användas, inte våra oberoende läkare eller stat. Mitt sista hopp i detta blir att läkemedelsföretaget verkligen kan påvisa att den medicinska effekten (läs: värdet) står i paritet med prislappen som blir satt på densamma, men jag är skeptisk. Jag har å andra sidan tvivlat så länge jag kan minnas, så till den milda grad att det kommit till att bli något av ett karaktärsdrag hos min person. Att vara en Tomas.
Sentimentalt om medicin.
I början av min sjukdom drabbades jag denna mörka tid på året ofta av mardrömmar. Denna tid då min medicin Mabthera skall tankas uti min kropp. Jag kunde vakna skrikandes och helt blöt av svett. Eller så vaknade jag av att min fru väckte mig, av hennes oro över min hastiga andning eller mitt ängsliga och disharmoniska sömnbeteende. Jag minns så väl känslan av hur min fru kramade mig hårt, eller hur hon höll min hand och var med mig genom dessa frostnätter. Utan den tryggheten så vet jag inte var jag hade varit idag. Ensamheten är skör.
Igår lämnade jag blodprover, som sig bör inför en omgång Mabthera. Inför medicinering så måste det säkerställas att kroppen är i skick nog att ta emot medicinen och den omställning som den för med sig. Därtill så kan man kolla D-vitamin nivåerna, vilket är intressant för oss som tar D-vitamin tillskott, att få se svart på vitt vilken skillnad det faktiskt gör med ett dagligt intag. Imorgon bitti kör årets medicinering igång. Man kan ju aldrig på förhand veta hur kroppen kommer att reagera, men allt som oftast brukar det gå riktigt bra. Tröttheten är man garanterad, vidare finns en feberkänsla under dagen och resten av kvällen. Musklerna ömmar och värker, benen känns tunga som stockar. Efterföljande dag känns i regel dimmig och diffus. Jag försöker alltid att motverka denna känsla genom att sköta träning och kost inför varje medicinering. Denna strategi går igen i hur jag försöker att tackla sjukdomen överlag. När jag fick min diagnos och låg inne på sjukhuset, bestämde jag mig för att inför nästa skov, så tänker jag vara i mitt livs bästa form, för att på så vis ge min kropp de bästa förutsättningarna att tackla skovet och allt som kommer med det. Det blev mitt sätt att tackla sjukdomsdiagnosens nyckfullhet, att ta vara på den lilla makt jag hade, och fortfarande har, i kriget mot MS. Med tiden så blir kost och motion mera som glidande begrepp, där kontinuitet inte alltid är ett ledord. Man blir bekväm och glömmer att man bär på en sjukdom som potentiellt kan förstöra hela ditt liv, som kan slå undan benen totalt och kasta dig i en rullstol. Därför blir medicineringen som sker en gång per år (snart två gånger per år) en viktig påminnelse om att ta hand om sig själv på bästa sätt, för att kunna stå pall en höststorm, som eventuellt kan finnas runt hörnet. Att bygga upp mentalt kapital för att kunna hantera traumat, samt att rent fysiskt vara i skick för att kunna stå emot förfallet. Därför ligger jag ofta i sjuksängen varje medicinering med en grym träningsvärk i hela kroppen, det blir mitt sätt att ladda och hålla modet uppe. Då har jag i alla fall gjort vad jag kunnat, vad sedan som händer kan jag ej påverka. Jag minns en medicinering, där jag dagen efter ställde mig på ett löpband och kutade en mil. Dumdristigt naturligtvis, mina läppar blev vita, och ansiktet som ett lakan. Mådde jättedåligt efteråt och var nära på att svimma flera gånger. Efter den gången så brukar jag försöka att ta det ganska lugnt efter medicin, i en vecka eller så, så att kroppen får arbeta i lugn och ro. Mabthera är ju inte direkt någon oskyldig koksaltlösning, så att kroppen måste arbeta är uppenbart.
Snö.
Och snön som faller, vad gav den dig? Stanna upp ett slag och titta på den. Såg du det tunga i snön? Kände du det varma nostalgiska känslorna som hoppade till liv inom dig? Kände du den förlamande kyla som de tunga snöflingorna bar med sig? Och vinden som piskade ditt ansikte, naken och blottad din hud. Din hud som brukade vara så len, så varm av blodet som forsade bakefter i strid ström. Din hud som värmde mig när jag frös, när jag som liten sökte tröst och uppmuntran. Din hud som nu blivit kall och sträv, som det döda lädret i den gamla soffan vi brukade sitta i. Som lädret i mina skinnskor jag alltid behandlar alltför styvmoderligt, som inte får rätt förutsättningar att stå emot vädrets kraft. Som skorna. Som du behandlade mig, och gav mig förutsättningar till livet att leva. Det strävsamma livet. Som skorna. Som livet, och hur vårt agerande formade stigen och vägarna vi valde att vandra efter. Som livet. Som skorna.
November är en mörk månad på många sätt och vis. Det är vanligen den månad där mörkret aldrig möter motstånd, utan får härja fritt efter behag. Hur den etablerar sig hos oss som befinner sig däri varierar. En del menar att utan ljuset så dör vi, inget lever utan ljuset. Depression. Det finns också de som menar att mörkret är en mysig och stillsam tid, där eftertanke manar till själslig ro. Jag är beredd att hålla med dem båda. Utan ljuset så dör vi, och utan eftertanken vill vi samlas till våra fäder. Utan eftertanken upphör din person att bestämma, som dirigenten som släppte taget. Dirigenten som distinkt drämde taktpinnen i golvet, och lämnade rummet för att aldrig mer vända åter. Om eftertankens kranka blekhet.
November är den månad på året där jag får min årliga dos av mabthera. Ni vet den där medicinen som för ett krig mot min MS. Medicinen som ”startar om” systemet, och ser till så att den satan inte galopperar iväg och det hela går överstyr. Månaden november råkar också vara min födelsemånad. Den månad i vilken jag äntrade livet på, några månader innan det stora kalla uppbrottet. Det hela ter sig som ett slags årlig pånyttfödelse i det kalla novembermörkret.
Sedan jag fick min diagnos, har denna månad av mörker fört med sig mycket känslor. Känslor från barndomen, känslor från sjukan. Känslor av hopplöshet. Svettiga nätter där nattens maror rider mig. Där skriket i natten ekade i mitt huvud, skriket som var mitt eget. Den skrikande pojken.
Som tur är blir detta dock bättre år för år, och känslorna får vartefter en mera harmonisk karaktär med lycka, kärlek och en stark vilja ett leva. En stor förändring och en fullständig omställning, där jag givits möjlighet att utveckla min person och vända mig i rätt riktning. Den mänskliga kompassen. Ett kärlekens instrument. Tack.
En chock att få en vidrig diagnos, men en dag landar man i något nytt. Något som visar sig vara bättre än något annat man någonsin kunnat ana. Livet.
Boken.
Låt mitt skrik eka över det som alltid höll honom fast. Låt min röst överrösta alla röster från dem som högg honom i magen, med orden vars allvar tilltog med åren. Orden vars skärpa skar likt rakblad i en värld som var svår att tyda. Som liten blev han ofta missförstådd. Fel. Som liten valde han alltid att gå vägar som gängse ”männisch” svårligen kunde acceptera. Hur vi värjer oss mot det okända, och hur vi fördömer allt som inte är tillräckligt inom räckhåll. Hur vi kuvar alla dem som inte trampar längs stigen som vi trampat upp så fint. Hur vi väljer att tillrättavisa alla de som inte gör som man ska. Du går bakom mig i ledet, annars jävlar!
När jag var liten som en underarm, fick jag en roll som en outsider. En rebell. En som medverkade i något ingen någonsin kunde acceptera. Ni placerade mig i en situation så omöjlig på många sätt. Omöjlig att hantera, omöjlig att leva i. Ni satte er själva så jävla långt före alla andra och allting som någonsin varit. Ni trodde att ni själva och era känslor rådde över allt annat på denna jord. Det var fel, det ni gjorde rådde inte över alla andras känslor. Era känslor var aldrig viktigare. Tyvärr. Ringar på vattnet vittnar om misstaget.
Liten som en underarm, blev det min verklighet och det enda jag visste. Min borg. Min person. Det enda jag kunde försvara, och försvara – det gjorde jag, över och förbi alla rimliga gränser, det ska gudarna veta. Vilka jävla gudar? Han den satan som ständigt rev mig i ansiktet? Han som sparkade mig i magen när mina kläder var fel? Dem som stod och väntade på mig vid ingången till matsalen? Dem som jagade mitt hjärta upp i en puls jag tidigare inte visste existerade.
Jag är ateist. Tror varken på gud eller någon stor ledare med grandios personlighetsstörning. Jag tror på människan, tror jag. Tror jag. Jag tror på karma, på kredit och debet – en vacker dag kommer det över dig, allt det du aldrig trodde skulle hinna ifatt dig. En vacker dag står du där och trampar i dyngan som du en gång släppt ifrån dig.
Att vara född outsider kommer med vissa komplikationer, inte minst i det här samhället som du och jag råkar leva i.
- Ta av dig offerkoftan för i helvete! Jo, ibland får jag av mig den, men oftast värmer den för jävla skönt. Offerkoftan som värmer i en kall jävla värld.
Egentligen var det ganska enkelt för mig att få diagnosen MS. Inget konstigt alls, utan endast livet som har sin gilla gång. Mitt liv. Jag ljög precis. Lögner. Det var väldigt konstigt att få diagnosen MS, även för en outsider som jag. Det var både konstigt och för jävligt. Det var så mycket… Jag har försökt att sätta ord på precis de där känslorna som fanns i mig för fyra år sedan. Eller var det fem år sedan? Jag har tappat räkningen på månaderna som MS-sjuk, den räkning jag hade så jävla bra koll på förr. Att tappa räkningen kan vara skönt ibland. Ord på känslor.
Denna blogg har från start försökt att sätta ord på mina känslor. Jag kan inte säga att den har lyckats, för skulle den lyckats skulle jag förmodligen inte sitta här och skriva. Den dag när känslorna kan förmedlas med ord, när känslorna kan definieras med hjälp av bokstäver, då behöver vi inte längre skriva och författa hur vi mår och står. Mitt skrivande handlar ofta om att tassa runt känslor och stundom kunna definiera vad som är vad, och stundom inte. Jag är dock emellertid glad åt att jag en gång började med denna blogg. Den har givit mig mer än jag kunnat ana. Detta blev tydligt häromdagen när jag nostalgiskt sökte efter gamla inlägg här på bloggen, sådana inlägg som skrevs i stunden som blev passerad och glömd. Plötsligt fann jag boken. Boken jag alltid velat skriva. Den fanns fragmenterad här i bloggen. Delarna fanns där, arbetet återstod. Nu krävde han bara tiden, tiden att skriva. Tiden att definiera vad som är vad. Boken.
Han med en grandios personlighetsstörning och boken.
Lev!
Ett smickrat självförtroende.
Jag är mycket väl medveten om att alla barn är annorlunda, men fröet till min känsla av att vara annorlunda grodde på grund av att jag sällan orkade spela med i det där tramsiga spelet jag tyckte att både barn som vuxna sällade sig till. Jag upplevde nämligen att hela det sociala samspelet som konstruktion, handlade om ett slags jakande konformitet. Där en enfaldig tolerans var härskare, och hans undersåtar led av trångsynthet.
Jag förstod tidigt att jag aldrig kunde bli en del av denna masskonformitet. Min lust till att bliva en del av detta etablissemang av brackighet var intet. Varför visste jag inte, men att det inte skulle vara möjligt var uppenbart. Den otrampade stigen skulle jag få trampa ohjälpt - den rösten bar jag inom mig.
Idag står jag ännu utanför denna masskonformitet, något jag kan känna mig både glad och stolt över. Att välja sina egna vägar och fortsätta trampa, det sker sällan särskilt obekymrat. Det finns hela tiden en vånda och en rädsla av att göra fel. Att någon, eller något, skall ställa sig i vägen och ge dig en smocka. Där varje bakslag ger näring åt det skeva fröet som verkar växa sig snett. Ett livets lidande blir utgångspunkten för hur du väljer att hantera nästa situation. Din ångest blir en tillgång för sättet på vilken nästa kapitel författas. Den röst som du bar inom dig, blev till dirigenten, vars orkester reagerade alltmer samspelade ju längre bort du trampade. Ett lidande. Ett livets lidande.
Jag blev otroligt smickrad av en vänlig kommentar jag fick här på bloggen för en tid sedan. Efter att ha läst igenom kommentaren en gång, valde jag att inte logga in på bloggen igen, förrän nu. Det låga självförtroendet smickras till ett slags sårbarhet, och barnet inom mig svarade omgående på hela händelsen. Jag kände rädslan så bekant, jämns med den kittlande tillfredställelsen av vällust. Det är fascinerande hur alla våra känslor vi någonsin haft, oupphörligt finns med oss framgent.
Jag fortsätter att trampa. Jag vet att belöning blir god, även om du stundom målat in dig i ett hörn så till den milda grad att du måste slå sönder väggen bakom dig för att kunna fly. En nödvändig flykt från dynga och dumheter.
Tack så hjärtligt för den fina kommentaren, den värmer mer än du kan ana.
Tystnadens skrik.
Mabthera.
Ett känslomässigt permafrost.
Snö.
Snö.
Låt den första flingan få falla. Låt den första flingan få möta din hud. Det kommer inte att göra ont, och din hud kommer att förbli varm av blodet som rusar bakefter i strid ström. Som älvens forsar som frös av köld, som var hård och oförskräckt, men som likväl aldrig blev till is. Som det svarta i den stilla sjön, vars istäcke blev ogenomtränglig denna vinter, ock som den förra.
Snö.
Det känns lika främmande varje gång. Lika långt sedan senaste mötet. En uppsyn av ett överraskningsmoment, som förställer dig i plötsligt svaghetstillstånd. Eller den snö som får det att surra dovt av lycka uti ditt barn. Barnet i dig, vars instinkt du lät vara kvar. Barnet, vars gråt du aldrig lärde dig att hantera. Och den kalla doften av snö. Doften av rykande kyla. Som lamslog dina möjilgheter till djupa andetag.
Mörkret, vars tystnad blev din lystnad. Din fristad. Känslorna som slet uti din bröstkorg. Där ilskan var obestämd, men lögnen odelad. Att gå med en börda. Att kånka, släpa, lyfta och gå med.
Skulden. En tyst pojkes tårar som rinner i strid ström. Där mörkrets tystnad tröstar och ger dig lindring.
En gång tänkte jag visa dig min tystnad. Vi var fortfarande barn, och våra tankar gjorde trevande försök att förstå världen omkring oss. Mörkret smög sig på och kvävde den vita snön vartefter. Ju tystare mörkret blev, desto bekvämare kände jag mig. Du däremot, började fladdra och ville gå hem. Hem var intet för mig. Det kom du aldrig att förstå, ej heller sen. Jag vände mig hastigt om, och började springa så fort jag kunde, rakt mot det som du kallade tomrum och icke-existens. Rakt ut i den värld där min trygghet och lugn stod att finnas, men där din värld och hela din existens sattes i rubbning och ifrågasattes.
Du försökte springa efter, du skrek om vargar och mörkret som ondskefullt och kusligt. Du grät. Jag förstod då att du aldrig hade behövts konfronteras med mörkret. Att du aldrig behövt handskas med realiteter och det verkliga livet, förlåt, mina realiteter och mitt liv. Det var mig fullt förståeligt. Men ditt liv blev en fiktion och saga, och för mig en fullständig orimlighet.
Jag uppehöll mig i mörkret en kort stund, innan jag gav med mig och vände åter till dig som satt ner i snön och grät uppgivet. Det gjorde ont i mig att se dig så den dagen. Jag försökte mitt allra yttersta att verka oberörd av din gråt, och din vädjan att låta mig följa dig hem igen.
Jag var inte oberörd den dagen, och smärtan har jag burit med mig. Genom livet har jag kånkat och släpat den, lyfta och gå med.
När vi så kom hem igen lät du dela dina sista tårar med mor, sedan var det mesta som förut igen. Inte riktigt som igår, men fortfarande ett förnekande av den verklighet som var. En verklighet av brutala sanningar. En strid ström av obekväma tankar i forsen som aldrig frös till is. Jag ville bara att du skulle förstå att mörkret inte var något farligt. Att sanningen aldrig gör ont på sikt. Låt den första sanningen möta dig. Det kommer inte att göra ont, och din hud kommer att förbli varm av blodet som rusar bakefter i strid ström. Som älvens forsar som frös av köld, som var hård och oförskräckt, men som likväl aldrig blev till is.
Som det svarta i den stilla sjön, vars istäcke blev ogenomtränglig denna vinter, ock som den förra.
Sanningarna. De multipla sanningarna.
Här där jag står.
Jag har det bra här. Här där jag står. Ibland trampar jag dock snett, och min ena vrist smärtar intensivt. Det händer att jag knyter min näve, för att sedan mållöst hamra den i väggen. Jag vet att det är både planlöst och löjligt, men impulserna rår jag inte för. Impulsernas makter rår vi ju inte för.
Igår grät jag i duschen. Jag grät för att jag gav rädslan överhanden, om än så för blott en sekund, så fanns den plötsligt där. Utan förvarning, men påtaglig, stark och manifest. Rädslan. Rädslan över att min kropp inte längre var min. Rädslan över att vägs ände var oförtäckt.
Jag grät. Jag grät för att tårarna slet mig itu inombords. Jag grät för att gråten var min, och tårarna mina. Jag grät för att få smaka på saltet, friheten och det som faktiskt är. Gråten som en andhämtning.
En gnagande känsla av vantrivsel, som sakta tvingar mig bort. Jag vet att destinationen vill mig väl, men vägen dit är likväl strävsam och fylld av knutna nävar och tårar. Genstridigt omfamnar jag känslan som förställer mig obekväm, den som knuffar mig bort från allt jag en gång var. För vore det inte för denna tvingande känsla, kunde jag än idag vandra i cirklar hemma i byn där jag en gång var. Byn som en gång var mitt liv. Den vars skog gav mig sans och ro, där tystnaden ekade mellan tallarna. Där älven forsade i strid ström. Hur jag nyfiket betraktade älvens kraft, och med tiden lärde mig dess strid, men också och dess lugn. Hur tiden blev ett ämne för dagen, där tiden och hoppet stred som tvenne bröders kämpalek. Där väntan tillslut blev för lång, väntan på det som faktiskt är. I samma stund som sansen lade sig till ro, startade kriget.
Jag vill skrika ut min smärta, så som jag kunde skrika i min skog. Jag vill knyta mina nävar och agera ut min ilska, så som jag gjorde i de övergivna husen som omgav min by. Jag vill känna mig levande, så levande som sekunden innan forsen tar mig med. Lilla vännen, hur kunde det bli på det här viset? Glöm aldrig din oskuld, ty din oskuld blir det som en dag upplöser det onda och friar dig.
Om freden vill dig väl, omfamna den som din bäste vän. Men om den släcker dig, så må du aldrig sluta kriga. Lilla vännen.
Du dör där bakom.
Sjukhusbesök.
Det rasslar till i biljettautomaten, och biljetten skrivs ut med en knapprande ljud. Han vänder sig om och tittar ut över alla de bilar som står uppradade på parkeringen, som om han för ett ögonblick glömt vilken av platserna han ställt sin bil på. Plötsligt försätter han sitt huvud en kort skakning, minnet kommer åter och han börjar gå mot sin bil som står parkerad ett femtiotal meter från biljettautomaten. Ekot som avges när klacken på skorna möter asfalten i parkeringshuset, får honom att tro att han är ensam bland alla bilarna.
Lägg lappen väl synlig vid framrutan på förarens sida, tydliga instruktioner finns att följa på lappens framsida. Dörren går igen med ett dovt och distinkt ljud. Med ett suckande stön lämnar han bilen bakom sig och går mot parkeringshusets utgång.
Utanför parkeringshuset har grönskan slagit ut för fullt, och han slås av det faktum att sommaren är här. Plötsligt är sommaren här. Den riktiga sommaren. Sommarens uppriktighet som gör vår jackan överflödig och långbyxan instängd. Den som bjuder in till ett sorglöst leverne.
Han märker att knopparna ej längre var knoppar redo att brista, utan att knopparna sedan länge brustit ut i sin fulla prakt. Dofterna och färgerna gör intrycket av försommarens sceneri mycket behagligt. Han lyssnar på tystnaden mellan grenarna, den stillhet som paradoxalt nog återfinns i detta crescendo av färger och pulserande liv. Glesbygdens stilla harmoni i vart och ett av storstadens hörn. Människans innersta väsen, det där som visar att vi är sprungna ur samma art. Att roten vi knoppats från är densamma var än vi är. Livets rot.
Han vänder ned mot gatan som går mot sjukhuset. Den gatan han vandrat förut. Den gatan som aldrig tycks ta slut. Sjukliga gator i en trasig stad. Han ser hur den ena sjukhusbyggnaden efter den andra tornar upp sig framför honom. De höga massiva byggnaderna ger ett konservativt intryck.
Med tunnelseende vandrar han sjukhuskorridoren ned, där mötande blickar blir till sylvassa istappar, som likt eldvapen skjuter projektiler av olust och rädsla mot honom. Var människas ögon skvallrar om insikter, medvetande och tidigare upplevelser. Tittar man noga efter kan man känna hur upplevelserna sköljer över en, med yrsel och obalans som följd. I vissa fall kan det te sig nästan som att knäna viker sig ned. Han ser därför till att alltid inta en tämligen reserverad hållning gentemot sjukhus, då energin som ruvar inom dess manege får honom helt ur balans. Han förflyttar sig med raska steg längs sjukhuskorridoren, och vänder blicken nedåt för att undvika den ögonkontakt som alltid får honom ur balans. Hans mentala kapital tog slut för länge sedan, och han nekar egoistiskt sin solidariska medmänskliga plikt, att bära sin nästas börda. Men någonstans innerst inne ler han likväl, för plötsligt är sommaren här. Den som bjuder in till ett sorglöst leverne.
Mabthera, ångest och krampattack.
- ”Nummer 29!”, ropades slentrianmässigt ut från någon bakom receptionens skjutglasdörrar.
Jag gick fram till receptionen och slog mig ned i en av stolarna framför receptionen. Stolen var en mycket klassiskt sjukhusstol. Gulnat furu med sittdyna av grönt mönstrad textil. Stolen känns rejäl och säkert byggd för att hålla i många år till. Mönstret känns igen från andra offentliga inrättningar, jag får associationer till det blåa mönstrade tyget som återfinns i Stockholms tunnelbana.
- ”Ja, hej”, sa jag, samtidigt som jag lade den hopknycklade nummerlappen med siffrorna tjugonio i skålen framför receptionisten datorskärm. Utan vidare gensvar fortsatte jag sedan med; - ”Jag är här för medicinering samt för att träffa en läkare”.
- ”Hur var namnet?”, frågade receptionisten.
Tänk att jag alltid ska försöka vara så trevlig, hälsa och berätta mitt ärende, när personen bakom datorskärmen fullständigt struntar i mig och mitt ärende, utan bara vill veta mitt efternamn för att kunna fortsätta sitt jobb och ropa ut nästa kölappsnummer, tänkte jag för mig själv. Löjligt!
Efter det att jag uppgivit mitt efternamn började personen bakom datorskärmen att knappa på tangentbordet och fick i samma ögonblick något sökande i sin blick. Efter en stunds sökande så framkom det att ingen med det specifika efternamnet var inbokad på varken medicinering eller läkarbesök denna fredag.
- ”Jo”, sa jag. - ”Vad har du för personnummer?”, replikerade personen bakom datorskärmen. Jag uppgav mitt personnummer och knappandet på datortangenterna fortsatte.
- ”Jag känner igen det här”, sade receptionisten plötsligt och slutade abrupt att knappa på tangenterna. Efter en kort stunds tystnad fortsatte sedan tangentknappningarna. - ”Ja precis, du skulle ha varit här igår”, sade receptionisten. – ”Nä, det kan inte vara möjligt!”, utbrast jag. Jag som fixat en fejkad sjukanmälan till jobbet och styrt upp allting som måste styras upp när medicinen varje gång skalla tankas, tänkte jag för mig själv. – ”Det måste ha blivit något missförstånd”, sade jag till receptionisten. - ” Jaa… det var igår”, svarade receptionisten lättjefullt samtidigt som hon verkade förbereda sig på att ropa ut nästa nummer till kön som uppehålls sig tysta och sittande i väntrummet utanför. - ”Men, jag förstår inte, det måste gå att lösa det här på något sätt”, sade jag vädjande till receptionisten. – ”Skriv ditt namn och personnummer på den här lappen så går jag iväg och pratar med sköterskan”, svarade receptionisten märkbart besvärad över att måsta lämna sin plats framför datorskärmen. Efter en stunds väntan så kom hon åter och meddelade att medicin var möjlig att få idag, och att läkarbesök dock skulle vara svårare att ordna. Jag drog en lättnadens suck, och betalade gladeligen de hundra kronor som mitt subventionerade besök kostar.
Tur är att NIM-teamet på mitt universitetssjukhus är ett otroligt bra gäng som sällan fokuserar på problem utan snarare på lösningar. De lät mig veta att de väntade på mig igår, men att jag var lika välkommen idag. Den värme och trygghet som de lyckats skapa på den avdelningen är helt otrolig, och mycket värd för oss med neurologiska funktionshinder/sjukdomar av olika slag. Jag antar att hela episoden att jag tagit miste på dagen, är ett uttryck för att jag för tillfället har på tok för mycket att stå i. 100% universitetsstudier, 100% kvalificerat arbete och 100% småbarnspappa är bitvis en tuff situation där närminnet ibland får sig en törn. Nåväl, allt har en lösning, så länge man väljer att förhålla sig lösningsfokuserad och inte fokuserar på problemet i sig.
Igår fick jag ännu en dos av Mabthera. Initialt löd överenskommelsen 1000mg en gång per år. Denna dos har numera dubblerats, och nu skall 1000mg Mabthera tankas intravenöst två gånger årligen. Mabthera är en medicin som använts inom sjukvården i 10-15 år för behandling av bland annat Reumatoid artrit, Kronisk lymfatiskt leukemi samt mot Non-hodgkins lymfom, så dess verkan avseende effekt och biverkningar är väl beprövat. Som behandling mot MS är den dock ny och relativt obeprövad, även om resultaten från studier hittills verkar synnerligen positiva. Faktum är att Mabthera idag inte ens är en registrerad behandlingsprincip vid MS.
När jag fick min diagnos 2011, fanns Mabthera knappt som obeprövat alternativ för oss med MS. Jag hade dock förmånen att bli tilldelad en av Sveriges främsta neurologer, tillika docent samt överläkare vid Neurologiska kliniken på ett av våra sju universitetssjukhus. Denne var vid min diagnosticering i full färd med att rekrytera patienter till en fas II studie som syftade till att stärka evidensen ytterligare för Mabhtera som alternativ medicinering för MS sjuka. Som ny i ”MS-gänget” så var jag inte kvalificerad att delta i studien, han lät mig dock emellertid bli varse om möjligheten att välja Mabthera som medicin.
Det fungerar nämligen så här, för er som inte vet, att när man får en MS diagnos så är det långt ifrån självklart vilken medicin som skall brukas. Det är inte så att läkaren skriver ut en medicin som hen med stöd av sin erfarenhet bedömer som mest bruklig. Nä, beslutet är helt och hållet mitt som patient. Beslutet bör dock underbyggas av en diskussion tillsammans med läkare, som då kan delge information om de olika alternativen som finnas att tillgå. Jag minns att denna tid innehöll en hel del inläsning av olika alternativ, samt ett stort mått av vånda. Vad skulle jag välja, kommer valet att påverka utgången av min sjukdom och hur den väljer att agera. Hur kan jag på bästa sätt slå ner och överlista den, du satans sjukdom som likt en objuden gäst kommit för att parasitera min kropp för resten av mitt liv. Mardrömmarna, svettningarna och tomheten. Min fru som väckte mig på nätterna när jag skrek, och höll om mig tills dess att nattens mara lämnat mig åt mitt öde. Denna mara som sedan återkom alltmer sällan, men likväl varje gång lämnade efter sig en satans erinran om den allvarsamma situation jag hamnat i. Ångesten och rädslan över att inte kunna sörja för mina barn, att kräva av min fru till dess hon ej längre tyar, och ej längre önskar vidkännas min äkta maka. Självömkan som sköljer över en i ensamhetens sjukdomsbesked, där tomrummet ekar högt mellan de väggar som du inte visste fanns.
Mitt val förr tillslut på Mabthera, mycket på grund av att det var ett väl beprövat kort avseende biverkningar då jag kan tycka att många av de nyare MS medicinerna verkar ha en del mins sagt oönskade biverkningar.
Drygt 72 timmar efter intagen dos bör samtliga av mina B-lymfocyter, alltså en sorts vita blodkroppar, utgöra 0% av mitt totala antal av lymfocyter. Sannolikt har dessa lymfocyter en stor del i sjukdomens förlopp då kroppens immunförsvar löper amok och attackerar den egna kroppens myelin, som sedermera bryts ned med funktionsnedsättningar som följd. Jag hoppas naturligtvis att detta ska vara en stor del av lösningen (läs: botemedlet) till MS, även om jag hela tiden måste vara medveten om att nya skov kan komma och bättre och sämre perioder hela tiden avlöser varandra.
Medicinering och tiden efter har i stort sett förlöpt smärtfritt. Vid förra infusionstillfället fick jag dock ett kraftigt krampanfall under infusionen. Det började med feberfrossa, som sedan övergick till kramper med andningspåverkan som följd. Jag lyckades dock i tid trycka på alarmknappen, och sköterska var snabbt på plats. Sedan kom överläkare, och efter snabbt övervägande stoppades Mabthera infusionen och ersattes av en redig dos stesolid. Stesoliden verkade minst sagt avslappnande på min kropp, och kramperna gav med sig i samma ögonblick som substansen gavs inträde. Efter ytterligare en stund så fortsatte vi med Mabtheran, dock i lite lugnare takt denna gång. Jag somnade till, och vaknade upp igen när medicineringen var fullbordad. Kramperna blev förmodligen utlösta av bakomliggande orsaker så som stress och ångest, och hade i sig ingenting med själva substansen att göra.
