Mabthera, ångest och krampattack.
- ”Nummer 29!”, ropades slentrianmässigt ut från någon bakom receptionens skjutglasdörrar.
Jag gick fram till receptionen och slog mig ned i en av stolarna framför receptionen. Stolen var en mycket klassiskt sjukhusstol. Gulnat furu med sittdyna av grönt mönstrad textil. Stolen känns rejäl och säkert byggd för att hålla i många år till. Mönstret känns igen från andra offentliga inrättningar, jag får associationer till det blåa mönstrade tyget som återfinns i Stockholms tunnelbana.
- ”Ja, hej”, sa jag, samtidigt som jag lade den hopknycklade nummerlappen med siffrorna tjugonio i skålen framför receptionisten datorskärm. Utan vidare gensvar fortsatte jag sedan med; - ”Jag är här för medicinering samt för att träffa en läkare”.
- ”Hur var namnet?”, frågade receptionisten.
Tänk att jag alltid ska försöka vara så trevlig, hälsa och berätta mitt ärende, när personen bakom datorskärmen fullständigt struntar i mig och mitt ärende, utan bara vill veta mitt efternamn för att kunna fortsätta sitt jobb och ropa ut nästa kölappsnummer, tänkte jag för mig själv. Löjligt!
Efter det att jag uppgivit mitt efternamn började personen bakom datorskärmen att knappa på tangentbordet och fick i samma ögonblick något sökande i sin blick. Efter en stunds sökande så framkom det att ingen med det specifika efternamnet var inbokad på varken medicinering eller läkarbesök denna fredag.
- ”Jo”, sa jag. - ”Vad har du för personnummer?”, replikerade personen bakom datorskärmen. Jag uppgav mitt personnummer och knappandet på datortangenterna fortsatte.
- ”Jag känner igen det här”, sade receptionisten plötsligt och slutade abrupt att knappa på tangenterna. Efter en kort stunds tystnad fortsatte sedan tangentknappningarna. - ”Ja precis, du skulle ha varit här igår”, sade receptionisten. – ”Nä, det kan inte vara möjligt!”, utbrast jag. Jag som fixat en fejkad sjukanmälan till jobbet och styrt upp allting som måste styras upp när medicinen varje gång skalla tankas, tänkte jag för mig själv. – ”Det måste ha blivit något missförstånd”, sade jag till receptionisten. - ” Jaa… det var igår”, svarade receptionisten lättjefullt samtidigt som hon verkade förbereda sig på att ropa ut nästa nummer till kön som uppehålls sig tysta och sittande i väntrummet utanför. - ”Men, jag förstår inte, det måste gå att lösa det här på något sätt”, sade jag vädjande till receptionisten. – ”Skriv ditt namn och personnummer på den här lappen så går jag iväg och pratar med sköterskan”, svarade receptionisten märkbart besvärad över att måsta lämna sin plats framför datorskärmen. Efter en stunds väntan så kom hon åter och meddelade att medicin var möjlig att få idag, och att läkarbesök dock skulle vara svårare att ordna. Jag drog en lättnadens suck, och betalade gladeligen de hundra kronor som mitt subventionerade besök kostar.
Tur är att NIM-teamet på mitt universitetssjukhus är ett otroligt bra gäng som sällan fokuserar på problem utan snarare på lösningar. De lät mig veta att de väntade på mig igår, men att jag var lika välkommen idag. Den värme och trygghet som de lyckats skapa på den avdelningen är helt otrolig, och mycket värd för oss med neurologiska funktionshinder/sjukdomar av olika slag. Jag antar att hela episoden att jag tagit miste på dagen, är ett uttryck för att jag för tillfället har på tok för mycket att stå i. 100% universitetsstudier, 100% kvalificerat arbete och 100% småbarnspappa är bitvis en tuff situation där närminnet ibland får sig en törn. Nåväl, allt har en lösning, så länge man väljer att förhålla sig lösningsfokuserad och inte fokuserar på problemet i sig.
Igår fick jag ännu en dos av Mabthera. Initialt löd överenskommelsen 1000mg en gång per år. Denna dos har numera dubblerats, och nu skall 1000mg Mabthera tankas intravenöst två gånger årligen. Mabthera är en medicin som använts inom sjukvården i 10-15 år för behandling av bland annat Reumatoid artrit, Kronisk lymfatiskt leukemi samt mot Non-hodgkins lymfom, så dess verkan avseende effekt och biverkningar är väl beprövat. Som behandling mot MS är den dock ny och relativt obeprövad, även om resultaten från studier hittills verkar synnerligen positiva. Faktum är att Mabthera idag inte ens är en registrerad behandlingsprincip vid MS.
När jag fick min diagnos 2011, fanns Mabthera knappt som obeprövat alternativ för oss med MS. Jag hade dock förmånen att bli tilldelad en av Sveriges främsta neurologer, tillika docent samt överläkare vid Neurologiska kliniken på ett av våra sju universitetssjukhus. Denne var vid min diagnosticering i full färd med att rekrytera patienter till en fas II studie som syftade till att stärka evidensen ytterligare för Mabhtera som alternativ medicinering för MS sjuka. Som ny i ”MS-gänget” så var jag inte kvalificerad att delta i studien, han lät mig dock emellertid bli varse om möjligheten att välja Mabthera som medicin.
Det fungerar nämligen så här, för er som inte vet, att när man får en MS diagnos så är det långt ifrån självklart vilken medicin som skall brukas. Det är inte så att läkaren skriver ut en medicin som hen med stöd av sin erfarenhet bedömer som mest bruklig. Nä, beslutet är helt och hållet mitt som patient. Beslutet bör dock underbyggas av en diskussion tillsammans med läkare, som då kan delge information om de olika alternativen som finnas att tillgå. Jag minns att denna tid innehöll en hel del inläsning av olika alternativ, samt ett stort mått av vånda. Vad skulle jag välja, kommer valet att påverka utgången av min sjukdom och hur den väljer att agera. Hur kan jag på bästa sätt slå ner och överlista den, du satans sjukdom som likt en objuden gäst kommit för att parasitera min kropp för resten av mitt liv. Mardrömmarna, svettningarna och tomheten. Min fru som väckte mig på nätterna när jag skrek, och höll om mig tills dess att nattens mara lämnat mig åt mitt öde. Denna mara som sedan återkom alltmer sällan, men likväl varje gång lämnade efter sig en satans erinran om den allvarsamma situation jag hamnat i. Ångesten och rädslan över att inte kunna sörja för mina barn, att kräva av min fru till dess hon ej längre tyar, och ej längre önskar vidkännas min äkta maka. Självömkan som sköljer över en i ensamhetens sjukdomsbesked, där tomrummet ekar högt mellan de väggar som du inte visste fanns.
Mitt val förr tillslut på Mabthera, mycket på grund av att det var ett väl beprövat kort avseende biverkningar då jag kan tycka att många av de nyare MS medicinerna verkar ha en del mins sagt oönskade biverkningar.
Drygt 72 timmar efter intagen dos bör samtliga av mina B-lymfocyter, alltså en sorts vita blodkroppar, utgöra 0% av mitt totala antal av lymfocyter. Sannolikt har dessa lymfocyter en stor del i sjukdomens förlopp då kroppens immunförsvar löper amok och attackerar den egna kroppens myelin, som sedermera bryts ned med funktionsnedsättningar som följd. Jag hoppas naturligtvis att detta ska vara en stor del av lösningen (läs: botemedlet) till MS, även om jag hela tiden måste vara medveten om att nya skov kan komma och bättre och sämre perioder hela tiden avlöser varandra.
Medicinering och tiden efter har i stort sett förlöpt smärtfritt. Vid förra infusionstillfället fick jag dock ett kraftigt krampanfall under infusionen. Det började med feberfrossa, som sedan övergick till kramper med andningspåverkan som följd. Jag lyckades dock i tid trycka på alarmknappen, och sköterska var snabbt på plats. Sedan kom överläkare, och efter snabbt övervägande stoppades Mabthera infusionen och ersattes av en redig dos stesolid. Stesoliden verkade minst sagt avslappnande på min kropp, och kramperna gav med sig i samma ögonblick som substansen gavs inträde. Efter ytterligare en stund så fortsatte vi med Mabtheran, dock i lite lugnare takt denna gång. Jag somnade till, och vaknade upp igen när medicineringen var fullbordad. Kramperna blev förmodligen utlösta av bakomliggande orsaker så som stress och ångest, och hade i sig ingenting med själva substansen att göra.
