multiplasanningar.blogg.se

Mabthera.

I torsdags fick jag så ännu en dos av Mabthera. Allt gick som för det mesta, riktigt bra. Jag somnade ganska snart efter att antihistaminets sövande sus gjort sitt, och vaknade drygt fyra timmar senare av att droppställningen gav ifrån sig ett tjutande ljud. Påsen som innehöll mabthera var slut, och det var dags att skifta över till koksaltslösningen.

Jag blir trött ett tag efter medicinering, sisådär ett par, tre veckor. I kroppen känns det som att jag fått en mindre infektion av något slag. Skelettet som värker av feber, och huden som rodnar av hettan. Huvudvärken är djup och svår att nå, tålamodet blir kort. Men jag gör mitt yttersta för att hålla barn, fru, arbete, samt den övriga världen, omedvetna om mitt aber. Så länge vi alla fokuserar på det positiva, tror jag också att vi får leva därefter.

Jag fick på tal om det, frågan om att ingå i en samtalsgrupp typ KBT. Det var neuroteamets psykolog som höll på att sätta samman gruppen, vars syfte varvat behandla MS-trötthet (fattigue). Mitt svar blev ett bestämd nej. Jag vågar inte riskera några pessimistiska energitjuvar i mitt liv just nu, tyvärr. Min tillvaro är på tok för bräcklig för att kunna hantera ett eventuellt sådant.

Visste ni att; En större informationsinsamling av evidensläget avseende Mabthera håller för närvarande på att sammanställas. Det är socialstyrelsen som initierat arbetet, i syfte att utarbeta en ny typ av standard för hur behandling av MS bör ske. Datainsamling sker från Stockholm, Göterborg och Umeå.

OK?

Visste ni att; Mabthera har, i en preliminär analys av datan, kunnat påvisa extremt goda effekter. Håll i er nu. 

Visste ni att; Med en korrekt inställd Mabthera behandling vid MS, förskjuts skoven i snitt till 1st per 20 år. Hörde ni vad jag sa? Ett(!) skov vart tjugonde år, i snitt. 

Nu vet vi ju inte än hur datan ser ut, ej heller hur analysen är utförd. Men nog känns detta som en smärre sensation. 

Jag minns så väl när jag fick min diagnos, och Mabthera kom på tal som en ny och lite experimentell behandling. Min läkare sa vid den tidpunkten att; "Mja, vi kanske inte har hittat lösningen till MS, men jag tror att vi har kommit mycket nära". Vilken läkare och människa. Klart att jag är tacksam för allt detta, konstigt vore ju annars. 

Bra om det nu kommer nya riktlinjer för hur MS ska behandlas. På så sätt får ju vi patienter något att luta oss emot, om vården på olika sätt vill trilskas...  Efter vad jag har förstått så ser MS-vården minst sagt olika ut i vårt avlånga land.

Hej! Tack för glädjande läsning om Mabthera! Jag är 25 år och haft ms i 6 år, ska efter årsskiftet gå från gilenya till mabthera. Jag är alltid glad och positiv, vill gärna, precis som du, inte prata med andra ms-drabbade som är bittra och neggo. Tror starkt på att positiviteten är en bidragande faktor till att vinna över MS. Och en skvätt mabthera kanske:) önskar dig en god jul och ett härligt kommande år! Sarah

Gilenya har funkat jättebra, har mått toppen sen jag fick den! Hade rebif innan! Dock verkar gilenya inte vara tillräckligt effektiv för mig, då MR visade att sjukdomen är aktiv, även om jag inte märkt av det. Jag bor i Örebro, här kör läkarna med metoden att ligga steget före. Så de smackar på med starkare grejer även om förändringarna bara är små! Deras måtto är typ "livskvalitet", i like!:) hur är sjukvården där du bor? när fick du din diagnos? Nyligen? Läskigt att tappa talet bara sådär:/ har det kommit tillbaka?

Önskar dig en god natts sömn med glada drömmar!:)

Hej! Tack för att du berättar om din behandling med Mabthera! Jag är 42 år och har haft ms i 12 år. Är på gång att byta behandling från Rebif som jag haft i snart 10 år, eftersom MR visar att sjukdomen tydligen är aktiv i det tysta. Har inte haft nåt skov på flera år. Nåja, vad ska man välja? Lutar nog själv åt Mabthera med tanke på den långa erfarenheten som finns och att man har bra koll på biverkningarna. Läste att det pågår en fas-3-studie med ocrelizumab som är en humaniserad form av Mabthera. Blir spännande när den kommer ut på marknaden, kanske kan ge färre allergiska biverkningar? Önskar fortsatt lycka med hälsan och det goda livet!