Att berätta.
Tidigare under inlägget presentation av en MS-patient har ni fått det presenterat för er vem jag är. Om vi lämnar den personliga presentationen åt sitt öde och istället går lite rakt på sak så vill jag berätta att jag sedan drygt två år tillbaka lider av den kroniska nervsjukdomen Multipel Skleros (MS). Att jag vill berätta detta har sin grund i att jag är en ärlig människa som har nära till sanningen och vantrivs utan samtliga kort på bordet. Att vilja berätta är dock inte detsamma som att ta steget och faktiskt göra det. Lagt kort ligger.
Att man väljer att inte berätta om sin diagnos kan bero på en mängd oIika anledningar. I vårt samhälle finns mycket fördomar mot MS och man kan lätt mötas av en hel del skepsis när man först berättar om sjukdomen. Chefen, eller andra kan ha svårt att förhålla sig till det hela på ett vettigt sätt, varför en del väljer att avstå från att berätta för att undgå problem i jobbet. En del trivs med att hålla det hela hemligt och låtsas som ingenting. Jag är lite både och. Jag tycker på ett sätt att det är väldigt förlösande att berätta för andra att jag har en neurologisk sjukdom, samtidigt som jag ibland inte orkar med att andra vet. Jag vill ju inte riskera att bli särbehandlad på något sätt, en risk som man faktiskt får ta i beaktning. Men för det mesta tycker jag nog ändå att det är skönt att släppa lite på prestigen och berätta. Att få en MS-diagnos idag skiljer sig rätt mycket ifrån den som fick det för 15-20 år sedan. Utsikterna för att få bibehålla ett drägligt liv, diagnosen till trots, är tack vare medikament och ökad kunskap riktigt goda idag. Jag tror att gemene man inte riktigt har hängt med på denna utveckling, utan förknippar MS av idag med MS anno 1989. Det gör att till exempel arbetsgivare lätt drar öronen åt sig och att folk överlag kan bli lätt chockade av att få veta.
Hur ska man då berätta?
-Jag har MS.
-Jag har något/någon som äter på mitt ”nerv-skydd”.
-Jag har en liten neurologisk sjukdom, den är kronisk.
-Nä, det är ingen fara, något med nerverna bara.
-Jag lider av Multipel Skleros. Jag lider av Multipel Skleros.
Men om jag säger att jag lider ljuger jag lite grand, för lider gör jag egentligen inte. Led gjorde Jesus på korset, eller han som ramlade och slog sig så illa att armen gick ur led. Han som hamrade sig på tummen led ont. Jag lider inte. Jag mår bra. Igår var jag lite trött, men idag mår jag bra. Trots att det är Söndag så mår jag faktiskt bra. Söndagar är heliga för vissa. För mig innebär Söndag ett stort eländigt aber. Brukade förr yttra sig i ångest. Söndagsångest. Men jag är äldre nu och jag hänför mig inte längre lika kraftigt åt egoistiska och förnuftsvidriga ångestutlösare. För nog är det så alltid, att om vi slutar upp med att tramsa och sänker graden av självömkan lindrar vi redan där en hel del av vår ångest. Men att Söndag skulle vara en fantastiskt härlig dag, nej, det tycker jag inte. Helig är den inte. Heligt. Men å andra sidan, vad fan är heligt i vår tid? Slit och släng. I slutändan konsumerar vi alla vår egna skit. Sa jag inte det? - Akta dig för skit!
Hej jag vill bara skriva och säga att jag gärna läser din blogg framöver, jag gillar ditt sätt att skriva och jag känner igen mig i mycket.
Jag fick min diagos i maj nu i år men har haft på känn länge vad jag haft.
På ett år har jag blivit rullstolebunden, jag har inte Ms i skov utan blir sämre vartefter.
Jag hoppas förstås att det nu stannar till och håller sig så som det är nu.
Skulle vara intressant att veta vilken läkare du och har och för där jag går känner jag inte alls att dom är specialister alls, så tips är välkomna om du har lust att skriva förstås :) Nina
Jag tar verkligen en dag i taget och känner att trots att jag blivit dålig så fort så mår jag jättebra.
Jag är stark i mig själv från tidigare sjukdom då jag haft cancer.
Det kommer att gå bra och jag bara hoppas det stannar så som det är nu ett bra tag.
Jag har haft på känn i flera år att något varit galet med min kropp, men min doktor har tyckt att jag mest varit en orolig patient :) Inte alls ovanligt tror jag.
Eftersom jag inte verkar ha min Ms i skov så hjälper inte medicinen som finns, och min doktor har sagt att han ändå tycker om jag vill att jag ska få prova.
Har fått hjälp av en sjuksköterska med alla sorter som finns och bestämt mig för att inte ta någon nu iallfall.
Jag vill inte bli sjukare än ja är nu och det verkar som biverkningarna inte alls är roliga.
Jag vill inte bli deprimerad eller sjuk på något annat sätt för det räcker gott med det som är liksom.
Om dom visste det kunde hjälpa mig hade jag självklart velat prova men än så länge låter jag bli.
När jag var första gången till min neurolog hade jag inga plack alls då, därför kunde han inte sätta min diagnos.
Men i maj hade jag plack men vet inte hur mycket riktigt, men då jag berättade vilken sida som var värst just då så stämde det men placken sa han :) Jag är som du förstår då du läser inte så insatt men känner inte att jag behöver vara det heller.
Jag vet ju hur jag mår iallfall och hur det känns så jag tar det från det liksom.
Jag hoppas du också får det bra och att du slipper bli så dålig, det är ju verkligen inte alla som blir dåliga utan dom flesta klarar sig ju jättebra utan knappt några symptom.
Men det är någon mening med allt tror jag så det är bara att gilla läget :)
